Tietoa päättäjille liiton merkityksestä

Julkisuudessa on viime aikoina keskusteltu jälleen järjestöjen rahoituksesta. Tämän viikon kehysriihtä ajatellen liitto lähetti viime viikolla tietoa päättäjille otsikolla Munuais- ja maksaliitto – munuais- ja maksasairaiden ainoa järjestö Suomessa. Vaikuttamisviestissä tuotiin esille liiton osuus munuais- ja maksasairauksien varhaisessa tunnistamisessa, sairastuneiden omahoidon vahvistamisessa ja elinluovutusten edistämisessä sekä liiton merkityksen sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden kuntoutumisessa ja voimaantumisessa osaksi yhteiskuntaa.

Miksi Munuais- ja maksaliiton toiminta on tärkeää

1. Munuais- ja maksasairaudet koskettavat suurta joukkoa suomalaisia.
2. Kansalaisten tiedon lisääminen sairauksien riskitekijöistä edistää niiden varhaista toteamista.
3. Sairastuneen arjessa jaksaminen ja toimintakyvyn säilyttäminen säästää inhimillistä kärsimystä ja yhteiskunnan kustannuksia.
4. Munuais- ja maksaliitto on ainoa munuais- ja maksasairaita edustava järjestö Suomessa.

Munuais- ja maksaliitto – tietoa, tukea ja neuvontaa sairastuneille

Munuais- ja maksaliitto on toiminut jo yli 55 vuoden ajan sairastuneiden tukena. Alkuvuosina kerättiin varoja dialyysilaitteiden hankkimiseen ja pelastettiin käytännössä ihmishenkiä. Nykyään liiton ja jäsenyhdistysten järjestämä toiminta, vertaistuki, tiedontuotanto ja neuvonta auttavat munuais- ja maksasairautta sairastavia kantamaan sairauden taakan. Koska moni munuais- ja maksasairaus on harvinainen, liitto voi antaa mahdollisuuden tavata ensi kertaa samaa sairautta sairastavan. Liiton tarjoama vertaistukitoiminta on organisoitua ja ammatillisesti järjestäytynyttä.Liitto jakaa luotettavaa tietoa aikana, jolloin netistä löytyvään tietoon on suhtauduttava varauksella. Liiton kuntouttava toiminta auttaa munuais- ja maksasairaita ja elinsiirtoa odottavia tai elinsiirron saaneita sopeutumaan elämään sairauden kanssa ja lisää valmiuksia sairauden omahoitoon. Liitto tarjoaa ainoana Suomessa hoitoapua elinsiirto- ja dialyysilasten kotiin, jotta vanhemmilla on mahdollisuus heille kuuluvaan vapaaseen. Liitto osaa auttaa moniammatillisesti pitkäaikaisia munuais- tai maksasairauksia sairastavia hoitoväsymyksessä ja neuvoa sairastuneita saamaan heille kuuluvan sosiaaliturvan.

Munuais- ja maksaliiton kohderyhmän koko on jo nykyisellään suuri ja esimerkiksi rasvamaksataudin valtava lisääntyminen kasvattaa sitä entisestään. Munuais- ja maksaliitto ei tee päällekkäistä tai rinnakkaista toimintaa muiden järjestöjen tai julkisen sektorin kanssa. Liitto on ainoa munuais- ja maksasairauksia sairastavien tukija ja etujen valvoja Suomessa. Pääosin liiton toiminta rahoitetaan STEA-valtionosuuksilla, mutta liitto käyttää myös omarahoitusta perustoimintaansa ja ulkopuolista rahoitusta viestiessään suurelle yleisölle munuais- ja maksasairauksista.

Munuais- ja maksasairaudet ja elinsiirrot Suomessa

Arviolta 7–10 prosenttia suomalaisista sairastaa kroonista munuaistautia. Moni sairastaa munuaistautia tietämättään, koska se ei yleensä varhaisvaiheessa aiheuta oireita. Munuaistautiin liittyy jo varhaisista taudin vaiheista alkaen suurentunut sydän- ja verisuonitapahtumien sekä ennenaikaisen kuoleman riski. Munuaistaudin varhainen tunnistaminen ja oikea-aikainen hoito vaikuttavat merkittävästi tulevaisuuden sote-kustannuksiin. Munuais- ja maksaliitto on ollut tekemässä ja jalkauttamassa Suomen Nefrologiyhdistyksen julkaisemaa Kroonisen munuaistaudin varhainen tunnistaminen ja hoito -strategiaa ja Vaikean kroonisen munuaistaudin hoidon ohjaus -strategiaa. Liitto tekee vaikuttamistyötä kotidialyysihoidon edistämiseksi.

Maksasairauksien aiheuttama tautitaakka on huomattava. Arvion mukaan ne aiheuttavat Suomessa enemmän menetettyjä työkykyisiä elinvuosia kuin esimerkiksi iskeemiset sydänsairaudet, aivohalvaus tai keuhkosyöpä. Elintavoista johtuvat maksasairaudet yleistyvät jatkuvasti sekä aikuisten että lapsien ja nuorten keskuudessa. Vyötärölihavista 80 prosentilla esiintyy rasvamaksaa. Rasvamaksa on Suomen yleisin maksasairaus ja sitä esiintyy jopa kolmasosalla aikuisväestöstä. Munuais- ja maksaliitto on ollut mukana Maksakirroosin Käypä hoito -suosituksen laatineessa työryhmässä ja sen jalkautuksessa. Liitto on työllään edistänyt C-hepatiittitartunnan saaneiden hoitoon pääsyä. Suomi on sitoutunut WHO:n tavoitteeseen eliminoida hepatiitti C vuoteen 2030 mennessä. Uusi Suomen HIV- ja krooniset virushepatiitit -strategia (THL) julkaistiin vuonna 2025.

Elinsiirtoa odottaa jatkuvasti noin 400 suomalaista. Kaikki eivät saa sopivaa siirrettä ajoissa ja noin 10 prosenttia menehtyy odottaessaan. Elinsiirtojen määrää Suomessa on saatu lisättyä liiton ajamien lakimuutosten ja Elinluovutus- ja siirtotoiminnan kansallisen toimintasuunnitelmien (STM, luovuttajasairaalat) avulla. Toimintasuunnitelmassa 2023–2033 vastuu kansalaisten tietoisuuden lisäämisestä on annettu järjestöille ja eritoten Munuais- ja maksaliiton hallinnoimalle viestintäyhteistyölle (STEA-kohdeavustus).