Harvinaisten sairauksien päivä

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvistä haasteista.
Vuoden 2025 teema ”Enemmän kuin osaat kuvitella” korostaa harvinaissairauksien moninaisuutta sekä harvinaissairaiden elämän ainutlaatuisuutta. Diagnoosi on tärkeä osa harvinaissairaan arkea, mutta vain yksi osa suurempaa kokonaisuutta, johon kuuluvat myös yksilölliset haasteet, toiveet ja haaveet. Vaikka harvinaissairaus voi olla yksittäisenä diagnoosina harvinainen, yhdessä ne koskettavat laajaa joukkoa. Harvinaissairaus koskettaa 400 000 suomalaista läheisineen.

Lue lisää Harvinaiset-verkoston sivuilta: https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/harvinaisten-sairauksien-paiva-2025(avautuu uuteen ikkunaan, siirryt toiseen palveluun).

Webinaari pe 28.2.

Harvinaiset-verkosto järjestää perjantaina 28.2. yhteistyössä eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa Harvinaisen viisaita valintoja -webinaarin(avautuu uuteen ikkunaan, siirryt toiseen palveluun), jossa ääneen pääsevät harvinaissairaat sekä palveluja tuottavat ja päätöksiä tekevät tahot. Eduskunnasta klo 10.15–12 lähetettävää tilaisuutta voi seurata omalta laitteeltaan. Webinaaritallenne on saatavilla heti tapahtuman jälkeen verkoston sivuilta ja katsottavissa 16.3. saakka.

Yleisötilaisuus Oulussa klo 12-15

Voit myös osallistua verkoston jäsenjärjestöjen kanssa yhteistyönä järjestettäviin alueellisiin tapahtumiin. Munuais- ja maksaliitto on mukana järjestämässä kaikille avointa yleisötilaisuutta yhteistyössä Neuroliiton, Invalidiliiton, Epilepsialiiton ja Hengitysliiton kanssa Kumppanuuskeskuksessa Oulussa osoitteessa Kansankatu 53.

Ohjelma, Kumppanuuskeskuksen Asema-tila, 2. kerros
Klo 12 kahvitarjoilu ja vapaata keskustelua.
Klo 13 katsotaan webinaaritallenne.
kKo 15 tilaisuus päättyy.
Ennakkoilmoittautumista ei tarvita.