Harvinaista maksasairautta sairastavien lasten perhetapahtuma
Tapahtuman tiedot
Järjestäjä:
Munuais- ja maksaliitto, PerhetoimintaTapahtuma on tarkoitettu lapsiperheille, joissa lapsi tai nuori sairastaa harvinaista maksasairautta. Harvinaisia lasten maksasairauksia ovat esimerkiksi AIH, PSC, PBC, Alagillen syndroomaa, tyrosinemia, Wilsonin tauti, alfa1-antitrypsiinin puutos, PFIC, sappitieatresia ja aineevaihduntasairaudet. Tapahtuma on ensisijaisesti tarkoitettu perheille, jossa lapselle ei ole vielä tehty maksansiirtoa, mutta myös maksansiirron saaneet lapset perheineen voivat hakea mukaan. Valinnoissa painotetaan ensikertalaisuutta, hakemuksen perusteluita, ryhmän toimivuuttta sekä ohjelman sopivuutta osallistujille.
Tapahtuma järjestetään Varalan urheiluopistolla, Tampereella. Ohjelma alkaa perjantaina klo 16 päivällisellä ja päättyy sunnuntaina lounaalle klo 13. Ohjelmassa on perheiden yhteistä ohjattua toimintaa sekä erilliset lasten ja aikuisten ryhmät. Aikuisten ryhmissä kuullaan asiantuntijoiden alustuksia ja käydään vertaiskeskusteluja. Lapsista huolehtivat ammattitaitoiset lastenohjaajat ja mukavan yhteisen tekemisen lomassa pohditaan myös omaa tai sisaruksen sairautta. Asiantuntijoina tapahtumassa alustuksia pitävät psykologi Krista Koivula, proviisori Vilma Meriö, fysioterapeutti, Ttm Heidi Mäenpää ja lasten maksasairauksiin erikoistunut lääkäri Laura Räsänen.
Tapahtuma on osallistujille maksuton. Mahdolliset matkakulut maksaa jokainen osallistuja itse. Tapahtumaan voi hakea mukaan koko perhe. Tapahtuman järjestämiseen on saatu tukea Abacus Medicineltä. Hae mukaan viimeistään 26.10.2025. Lisätietoja tapahtumasta saat Hanna Lehtoselta.
