Siirry sisältöön
Hae sivustolta
Liity jäseneksi Lahjoita
Liity jäseneksi Lahjoita
Haku

Alle 16-vuotiaan vammaistuen myöntäminen

Liitto vetoaa Kelaan, että elinsiirron saaneen lapsen oikeutta alle 16-vuotiaan vammaistukeen ei tarkisteta liian varhain siirron jälkeen. Lisäksi liitto esittää, että elinsiirron saaneelle lapselle myönnetään vammaistuki siihen asti kun lapsi täyttää 16 vuotta.

1 Kannanoton tausta ja tavoite

Kelan voimassaoleva etuusohje antaa erittäin suppean kuvan munuaissairaan ja elinsiirron saaneen lapsen tilanteesta ja oikeudesta vammaistukeen.

Munuais- ja maksaliittoon on tullut yhteydenottoja munuaissairaiden ja elinsiirron saaneiden lasten vanhemmilta koskien Kelan tekemiä etuuspäätöksiä. Liitto on huolissaan siitä, että Kelan etuusohje, jonka tulisi olla apuna etuuksien ratkaisutyössä, ei anna riittävässä määrin mahdollisuuksia arvioida yhdenvertaisesti munuaissairautta sairastavien tai elinsiirron saaneiden lasten oikeutta alle 16-vuotiaan vammaistukeen.

Munuais- ja maksaliitto katsoo, että dialyysihoidossa olevan lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu perheelle vaativaa ja ympärivuorokautista rasitusta ja sidonnaisuutta. Liitto esittää, että Kela tarkistaisi etuusohjettaan tämän mukaisesti.

Liitto vetoaa, että elinsiirron saaneen lapsen oikeutta alle 16-vuotiaan vammaistukeen ei tarkisteta liian varhain siirron jälkeen. Seuranta-ajan tulee olla riittävän pitkä, jotta arviointi lapsen tilanteesta voidaan tehdä luotettavasti. Lisäksi liitto esittää, että elinsiirron saaneelle lapselle myönnetään vammaistuki siihen asti kun lapsi täyttää 16 vuotta. Elinsiirron saaneen lapsen hoidosta ja huolenpidosta aiheutuu tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta, jotka pysyvät lapsen kasvaessa saman asteisina tai lisääntyvät. Sidonnaisuus ja rasitus eivät vähene missään ikävaiheessa. 

1.1 Perustelut

Vakuutusoikeus on antanut päätöksen 5.3.2014 (Dnro 2474/2013/983), jossa todetaan, että muutoksenhakija on oikeutettu alle 16-vuotiaan vammaistukeen.  Vakuutusoikeuden arvion mukaan lapsen hoidosta aiheutuu vähintään viikoittaista tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavan ikäiseen terveeseen lapseen.

Lapsella, jota päätös koskee, on synnynnäinen munuaissairaus, jonka vuoksi hän on saanut munuaisensiirron vuonna 2006. Lapsella on hylkimisenestolääkitys, minkä vuoksi elimistön puolustuskyky infektioita vastaan on heikentynyt ja lapsen terveydentilaa on valvottava infektioiden aikana tavallista tarkemmin. Lapsella on päivittäin käytössä kaksi lääkettä, jotka on otettava täsmällisesti, ja hänen nesteytyksestään on huolehdittava. Lapsi käy siirteen vuoksi säännöllisesti lääkärissä sekä lastensairauksien poliklinikalla ja keskussairaalassa. Myös veriarvoja sekä lääkepitoisuuksia seurataan kokein.

Alle 16-vuotiaan vammaistuen tavoitteena on tukea pitkäaikaisesti sairaan tai vammaisen lapsen selviytymistä jokapäiväisessä elämässä. Vammaistuen myöntäminen edellyttää, että lapsella on asianmukaisesti todettu sairaus, vika tai vamma, johon liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen.

Munuaissairautta sairastavan tai elinsiirron saaneen lapsen hoito, huolenpito ja kuntoutus sitovat ajallisesti lapsen vanhempia ja rajoittavat heidän elämäänsä enemmän kuin vastaavanikäisen terveen lapsen hoidosta huolehtiminen. Munuaisten vajaatoimintaa sairastava lapsi tarvitsee aina laaja-alaista tukea, hoitoa ja huolenpitoa kasvun ja kehityksen turvaamiseksi kaikissa ikävaiheissa.

Seuraavassa on kerrottu tarkemmin lasten munuaissairauksista sekä dialyysihoidosta munuaissairauksien ja elinsiirroista munuais- ja maksasairauksien hoitomuotoina. Lisäksi on kuvattu munuaissairautta sairastavan tai elinsiirron saaneen lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta lapsen vanhemmille aiheutuvaa tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta.

2 Lasten yleisimmät munuaissairaudet

Lasten kroonista munuaisten vajaatoimintaa aiheuttavat synnynnäiset munuaisten- tai virtsateiden rakennepoikkeavuudet, perinnölliset munuaistaudit ja munuaisten tulehdukselliset taudit. Sairaudet johtavat dialyysiin ja lopulta elinsiirtoon.

Synnynnäinen nefroosi eli CNF (valkuaisainevirtsaisuus) on perinnöllinen sairaus. Hoitona on munuaisten poisto ja dialyysi sekä munuaisensiirto, kun lapsen paino on vähintään 10 kg.

Polykystinen munuaistauti eli ARPKD (munuaisten monirakkulasairaus) on perinnöllinen munuaissairaus. Yleensä se ilmenee vastasyntyneenä tai varhaislapsuudessa. Hoitona on munuaisten poisto, dialyysi ja munuaisensiirto, vaikeissa tapauksissa myös maksansiirto.

Nefronoftiisi on perinnöllinen munuaistauti, joka aiheuttaa munuaiskudoksen surkastuman. Sairaus puhkeaa tautityypistä riippuen imeväis-, lapsuus- tai teini-iässä. Hoitona on lääkitys, dieetti, dialyysi sekä munuaisensiirto. 

Uretraläppä on virtsateiden rakenteellinen poikkeavuus. Se aiheuttaa paineen nousun virtsateissä. Oireet alkavat jo sikiöaikana. Hoitona heti syntymän jälkeen on läpän halkaisu. Uretraläppä aiheuttaa munuaisen vajaatoiminnan.

Munuaisdysplasia, eli rakenteellinen munuaisten kehityshäiriö. 

2.1 Lapsen munuaissairauden dialyysihoito

Ennen elinsiirtoa lapsi tarvitsee dialyysi- eli keinomunuaishoitoa, joka toteutetaan joko peritoneaali- tai hemodialyysihoitona. Dialyysihoidon yhteydessä lapsen kasvua ja kehitystä tukeva ravitsemuksen suunnittelu ja oikeanlaisen ravitsemuksen toteuttaminen on ensiarvoisen tärkeää.

Peritoneaalidialyysihoidossa dialyysikalvona toimii vatsakalvo. Peritoneaalidialyysiä varten lapselle asennetaan dialyysikatetri vatsaan. Suunnitellussa dialyysin aloituksessa hoito voidaan aloittaa noin 2-3 viikkoa toimenpiteen jälkeen. Dialyysineste valutetaan vatsaonteloon katetrin kautta, jossa se pidetään joitakin tunteja. Vatsakalvo toimii puoliläpäisevänä kalvona, jolloin kuona-aineet ja neste siirtyvät verestä dialyysinesteeseen ja poistuvat elimistöstä, kun dialyysineste valutetaan ulos. Dialyysihoito aloitetaan vaiheittain yleensä ympärivuorokautisella dialyysilla.  Dialyysikoneen avulla dialyysi voidaan toteuttaa öisin. Lapsella on usein lisäksi myös käsin tehtäviä dialyysivaihtoja, jotka tehdään iltapäivisin.

Hemodialyysihoitoa (veridialyysi) käytetään lapsilla akuutissa munuaisen vajaatoiminnassa tai jos vatsakalvodialyysissä on ongelmia.  Lapselle tai nuorelle voidaan aloittaa hemodialyysihoito, mikäli kyseinen hoitomuoto sopii hänelle paremmin kuin vatsakalvodialyysi.

Hemodialyysiä varten lapsille asennetaan keskuslaskimokatetri tai isommille lapsille voidaan veritieyhteyttä varten tehdä käsivarteen sisäinen valtimolaskimoavanne eli fisteli. Hemodialyysihoito voidaan toteuttaa tehokkaasti heti katetrin asettamisen jälkeen. Fistelin tulee kypsyä vähintään 3 viikkoa, ennen kuin hemodialyysineulat voidaan joka hoitokerran alussa pistää käsivarren laajentuneisiin laskimoihin.

Rutiininomainen hemodialyysihoito toteutetaan sairaalassa 3-4 kertaa viikossa. Kerrallaan hoito kestää 3–4 tuntia. Jos oma virtsantuotto on vähentynyt, hoidon välipäivinä on nesterajoitus, koska muutoin nestemäärän vaihtelut aiheuttavat verenpaineongelmia ja dialyysihoitokertojen ja poistettavan nesteen määrää joudutaan lisäämään.  Hemodialyysihoito edellyttää katetrin puhdistamista ja sen paikalleen stabiloimista hoitojen välipäivinä. Hemodialyysihoidossa olevan lapsen vointia ja muun muassa verenpainetta seurataan päivittäin. 

3 Lapsen elinsiirto

Elinsiirto on hoitovaihtoehto, mikäli munuaissairautta sairastavan lapsen elimen toimintaa ei muilla keinoin pystytä ylläpitämään tai toiminnan vaje huonontaa merkittävästi elämänlaatua. Munuaissiirtojen lisäksi lapsille tehdään maksansiirtoja. Yleisimmät maksansiirtojen syyt lapsilla ovat synnynnäinen sappitieatresia eli sappiteiden puutos, hepatoblastooma (lasten yleisin maksasyöpä), akuutti maksan vajaatoiminta sekä tyrosinemia, perinnöllinen aminohappoaineenvaihdunnan häiriö. Onnistuneen munuaisen- tai maksansiirron jälkeen lapsi tarvitsee hylkimistä estävän lääkityksen. Tätä lääkitystä hänen on syötävä niin kauan kuin hänellä on siirrännäinen.

Suomessa lasten elinsiirtotoiminta on keskitetty HYKS:n Lasten ja nuorten sairaalaan, jossa myös kaikki siirtoa odottavat ja siirron saaneet lapset ovat vuosittaisessa seurannassa aikuisikään saakka. Elinsiirto vaatii tiivistä yhteistyötä terveydenhuoltohenkilöstön ja lapsen vanhempien kesken.

Elinsiirron jälkeen lapsen hoito sairaalassa kestää yleensä neljästä kuuteen viikkoon. Lapset toipuvat yksilöllisesti, joten hoitoajat vaihtelevat. Kotiutumisen jälkeen elinsiirron saaneet lapset käyvät 1-2 viikon välein ja jos tilanne on vakaa myöhemmin harventaen, mutta vähintään kahden kuukauden välein poliklinikkakontrolleissa omassa keskussairaalassa. HYKS Lastenklinikalla kaikki käyvät kontrollissa vähintään kerran vuodessa.  

Ensimmäisten elinsiirron jälkeisten kuukausien aikana lapsi on herkkä tulehduksille ja hylkimisreaktioille. Siirretty elin on siirron saajan elimistölle vierasta kudosta ja elimistön puolustusjärjestelmä käynnistää hyökkäyksen sitä vastaan. Hyljintää voidaan estää lääkkeillä, jotka aiheuttavat lapselle haittavaikutuksia.

                      Lapsi syö yleensä jompaakumpaa yllä olevaa lääkettä.

4 Munuaissairaan tai elinsiirron saaneen lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus

Munuaisten vajaatoiminnan hoito perustuu sen aiheuttajan lääke- tai leikkaushoitoon sekä munuaisten vajaatoiminnan tukihoitoon. Vaikeimmissa tapauksissa joudutaan aloittamaan dialyysi- eli keinomunuaishoito. Mikäli lapselle ei missään vaiheessa voida tehdä munuaisensiirtoa, hänelle ei myöskään aloiteta kroonista dialyysihoitoa.

Munuaisten vajaatoiminta aiheuttaa aina hoidon ja huolenpidon sekä erityyppisten hoito- ja kuntoutustoimenpiteiden johdosta tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta lapsen vanhemmille.

4.1 Sidonnaisuus ja rasitus dialyysihoidon aikana

Dialyysivaiheessa lapsen hoito on vaativaa ja aiheuttaa ympärivuorokautista rasitusta ja sidonnaisuutta. Dialyysivaiheessa rasitusta ja ylimääräistä työtä aiheutuu lapsen kokonaisvaltaisesta dialyysin toteuttamisesta joko kotona tai vanhemman kuljettaessa lasta hoitoon sairaalaan. Kotona vanhemman on vastattava lapsen dialyysihoidon kulmakivistä.

Dialyysivaiheessa lapsen hoitoa tulee seurata aktiivisesti, joten lapsi käy säännöllisin väliajoin kontrollissa oman dialyysihoitajan luona. Kontrollissa arvioidaan dialyysin tehoa ja tarvittaessa tehdään uusi suunnitelma dialyysihoidon toteuttamiseen. Lapsen verinäytteitä seurataan jokaisella käynnillä. Vanhemman vastuulla on kuljettaa lapsi sairaalaan dialyysihoidon aloittamista varten ja dialyysihoidon kontrolleihin. Vanhemman läsnäolo on tuolloin välttämätöntä. Vanhempien oma opetusjakso peritoneaalidialyysikoneen käytön oppimiseen kestää Helsingin Lastenklinikalla noin 2 viikkoa.

Peritoneaalidialyysihoito vaatii vanhemmilta erityistä perehtyneisyyttä dialyysihoidon toteuttamiseen ja lapsen terveydentilan jatkuvaan seurantaan. Vanhemmat saavat koulutuksen dialyysikoneen käyttöön, hoidon toteuttamiseen ja hoidon seurantaan. Vanhemmat tarkkailevat lapsen verenpaine-arvoja, virtsan määrää sekä lapsen lämpöä ja painoa. Erityisesti painon seuraaminen päivittäin on tärkeää, koska se vaikuttaa siihen, millä teholla päivittäistä dialyysiä tulee suorittaa eli onko lapsi turvoksissa vai ns. kuiva. Vanhempien tulee havainnoida myös lapsen yleisvointia ja reagoida välittömästi mahdolliseen katetrin tunneli-infektioon, dialyysinesteen sameuteen tai lapsen kuumeeseen. Useimmiten nämä havainnot vaativat antibioottihoitoa sairaalassa. Lisäksi vanhemmat kokoavat joka ilta dialyysikoneen käyttökuntoon ja huolehtivat päivittäin dialyysikatetrin juuren puhdistamisesta.

Dialyysihoidon yksi kulmakivi on oikeanlainen ravitsemus, jonka ravitsemusterapeutti suunnittelee yksilöllisesti jokaiselle lapselle kasvun ja kehityksen tueksi. Ravitsemus sisältää erityisravintovalmisteita tai -lisiä, joita vanhemmat lisäävät lapsen maitoseokseen tai lapsen perusruokaan.

Vanhemmat vastaavat lapsen lääkityksestä. Lääkehoito on dialyysivaiheessa erittäin haastavaa. Lapsella on useita suun kautta annosteltavia lääkkeitä, jotka annetaan hänelle keskimäärin 6-8 kertaa vuorokaudessa. Vanhemmat joutuvat kotona jakamaan lapsen lääkkeet jokaiselle päivälle. Lääkkeiden tehtävänä on tukea munuaisen tehtäviä, kuten poistaa lapsen elimistöstä ylimääräistä nestettä ja kuona-aineita, säädellä lapsen elimistön happo-emästasapainoa ja suolatasapainoa, lisätä elimistölle tärkeiden hormonien, kuten erytropoietiinin määrää, säädellä kalsium-fosforitasapainoa sekä D-vitamiiniaineenvaihduntaa.

Monet dialyysihoidossa olevat lapset kärsivät runsaasta pahoinvoinnista, erityisesti aamuisin tai heti ruokailun jälkeen. On hyvin yleistä, että lapsi oksentaa päivittäin useita kertoja, jolloin pyykin määrä kotona on valtava.

Dialyysi hankaloittaa letkuineen ja vaativine hoitoineen lapsen normaalia leikkiä ja kontaktia vanhempiinsa. Myös yöuni voi olla hyvin katkonaista. Tämä estää lapsen normaalia kasvua ja kehitystä. Lapsella on säännöllinen kontakti fysioterapeuttiin dialyysihoidon aikana. Myös pitkäaikaiset sairaalajaksot vaikuttavat lapsen henkiseen kehitykseen, koska hän joutuu olemaan usein erossa omista vanhemmistaan.

Sekä hemodialyysi- että peritoneaalidialyysihoidossa vanhemmat ovat sidoksissa hoidon toteuttamiseen. Lapsen hoito vaatii jatkuvaa varuillaoloa ja lapsi on riippuvainen vanhemmastaan ympäri vuorokauden. Hoidossa tai valvonnassa mahdollisesti tapahtuvilla laiminlyönneillä on vakavat seuraukset.

4.2 Sidonnaisuus ja rasitus lapsen elinsiirron jälkeen

Elinsiirron saaneen lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva sidonnaisuus ja rasitus on samanlainen kaikissa elinsiirroissa.

Elinsiirron jälkeen  munuais- ja tai maksasairaan lapsen elämä muuttuu lähemmäs normaalia, elinsiirto ei kuitenkaan tee lapsista terveitä. Elinsiirron saaneen lapsen hoidon tavoitteena on turvata lapsen mahdollisimman hyvä kasvu ja kehitys ja elinsiirteen mahdollisimman hyvä toiminta. Tämä vaatii jatkuvaa aikuisen valvontaa ja seurantaa.

Elinsiirron saaneen lapsen hoidon toteuttamisessa ja voinnin seuraamisessa vanhempi on keskeisessä roolissa. Vanhemman huolellinen toiminta on edellytys lapsen hyvinvoinnille ja auttaa välttämään lisäongelmien syntymistä. Hoidosta huolehtivan on havainnoitava lapsen terveydentilassa tapahtuvia muutoksia. Joka kerta, kun lapsi on sairaana, tulee vanhemman seurata lapsen vointia erityisen tarkasti, jotta hän saa oikean ja riittävän lääkityksen.

Jos elinsiirron saanut lapsi kärsii lääkkeen haittavaikutuksista (esim. CMV-virus, EBV- virus HHV-6 -virus yms.) tai siirrännäisen toiminta on muuten heikentynyt, hän joutuu olemaan tihennetysti sairaalassa. Myös lapsen kuntoutuksen tueksi tarvitsemat erilaiset terapiat tuovat lapsen arkeen vaativaa rasitusta ja sidonnaisuutta. Lapsen ravitsemuksen ongelmat elinsiirron jälkeen, esim. pitkittynyt nenämahaletkun tai gastrostoomanapin käyttö, aiheuttavat vanhemmalle vaativaa sidonnaisuutta ja rasitusta.

Elinsiirron saaneella lapsella on käytössään säännöllisiä laboratorio- ja lääkeaineseurantoja edellyttävä, elämää ylläpitävä hylkimisenestolääkitys. Hylkimisenestolääkitys on päivittäinen ja vaatii säännöllistä ja tarkkaa lääkkeiden ottamisajankohtaa, esim. kello 8 ja 16 ja 24 tai kello 8 ja 20. Vanhemman on annosteltava lääke tai valvottava ja seurattava päivittäin, että lapsi ottaa lääkityksensä. Vanhemman on myös osattava tunnistaa lääkehoidon haittavaikutukset. Hylkimisenestolääkityksen lisäksi lapsella on mahdollisesti verenpainelääkitys, vitamiineja sekä hivenaineita lääkärin määräyksenä.

Lapsen seurannassa merkittäviä ovat verinäytteet, ultraäänitutkimukset, silmälääkärin kontrollit, hammaslääkärin kontrollit, erilaiset kuvantamistutkimukset kuten luustontiheysmittaus, lapsen henkinen hyvinvointi eli psykologin kanssa keskustelut ja muut mahdolliset yksilölliset tutkimukset. Lapsen kasvua seurataan elinsiirron jälkeen tiiviisti, koska kortisoni vaikuttaa vahvasti lapsen pituuskasvuun. On hyvin tavallista, että elinsiirron saanut lapsi saa kasvuhormonihoitoa pituuskasvun edistämiseksi.  Myös itse siirtoelimen toimintaa on seurattava, koska lääkkeet ovat munuaistoksisia. Lasta tulee kuljettaa kontrollikäynneille, koska vanhemman läsnäolo on välttämätöntä. Tutkimuksia tehdään eri puolilla sairaalaa, joten lapsi ei pärjää yksin. Lisäksi lääkäri haluaa kuulla aina, onko lapsen voinnissa tapahtunut muutoksia. Näiden havaintojen perusteella määrätään tarvittaessa lisätutkimuksia. Lääkityksestä ja sen muutoksista tulee keskustella niin lapsen kuin vanhemmankin kanssa. Hylkimisenestolääkityksellä on runsaasti haittavaikutuksia, joita kontrollikäynneillä seurataan. Vanhemman vastuulla on kertoa haittavaikutusten esiintymisestä kotioloissa, esim. käsien tärinästä, uusista luomista tai muista poikkeavista ihomuutoksista sekä lääkkeiden vaikutuksista lapsen ulkonäköön.

Elinsiirron saaneen lapsen ja hänen vanhempansa on tärkeää oppia huolehtimaan riittävästä nestemäärästä, jotta siirrännäisen toiminta pysyy hyvällä tasolla. Vanhempien tulee seurata, että lapsi juo päivittäin riittävästi. Perhe tapaa vuosittain ravitsemusterapeutin, joka seuraa lapsen fyysistä kasvua ja kehitystä ja antaa ohjeita ja tukea lapsen riittävän ravitsemuksen tueksi. Vanhemman vastuulla on huolehtia ruokavalion noudattamisesta. Elinsiirron saanutta lasta kannustetaan syömään normaalia kotiruokaa, pohjoismaisten ruokasuositusten mukaisesti. Vanhempien tulee tunnistaa elintarvikkeiden aiheuttamat riskit (esim. listeria), koska elinsiirtopotilaat ovat tämän suhteen riskiryhmässä. (www.evira.fi(siirryt toiseen palveluun)). Listeriabakteerin välttämiseksi kaikki liha ja kala on kypsennettävä kauttaaltaan sekä pestävä kaikki tuoreet vihannekset huolellisesti ennen syömistä. Ulkomailta tulevat marjat tulee keittää ennen käyttöä ja säilyttää kypsentämätön liha ja kala erillään vihanneksista, kypsennetyistä ruuista ja valmisruuista.

Vanhempien tulee päivittää aktiivisesti tietojaan elinsiirron saaneiden lasten hoitoon liittyvistä asioista. Elinsiirron saaneelle lapselle suositellaan vuosittaista influenssarokotetta. Vanhempien tulee valvoa, että elinsiirron saanut lapsi ei koske vahingossa esim. lemmikkien ulosteisiin. Tiettyjä lemmikkejä kuten liskoja tai käärmeitä ei suositella kotiin salmonellariskin vuoksi. Vanhempien tulee ohjata lasta suojaamaan kesäisin ja talviauringossa ihonsa, koska kortisoni ohentaa ihoa ja hyljinnänestolääkitys lisää ihosyöpäriskiä. Vanhempien tulee huolehtia, että tieto edellä mainituista rajoituksista ja turvallisuustekijöistä välittyy myös muille lasta hoitaville (esim. päiväkoti, koulu, harrastustoiminta). Vanhemmilta vaaditaan päivittäin aktiivista valveutuneisuutta lapsensa hoidosta huolehtimiseen ja hyvinvoinnin edistämiseen.

Jatkuvat kontrollikäynnit ja pitempiaikaiset sairastelut vaikuttavat oppimiseen, koska ne aiheuttavat lapselle ylimääräisiä poissaoloja koulusta. Vanhempien tehtävänä on tukea lasta koulunkäynnissä. Vanhemman on myös tuettava lasta hänen mielenterveyden hyvinvoinnin ylläpitämiseksi tai parantamiseksi. Lapsi ja erityisesti nuori tarvitsee vanhemmiltaan sekä muilta häntä hoitavilta aikuisilta tukea oman identiteetin rakentamiseen. Nuoren identiteettikehityksen ja hoitomyöntyvyyden tukeminen on tärkeässä osassa lapsen tullessa kohti murrosikää. Vanhemmilla on tärkeä rooli kertoa nuorelle, jolla ei ole muistikuvia sairaudesta, miksi hänen tulee ottaa lääkkeitä päivittäin ja mitä tapahtuu, jos hän laiminlyö oman lääkityksensä. Lasta tulee opettaa elämään oman sairautensa ja lääkityksensä kanssa. Nuorilla elinsiirron saaneilla ei ole muistikuvaa itse sairaudesta. Tällöin on erittäin korkea riski, että nuori ei ole hoitomyönteinen ja hän unohtaa lääkityksen tai ei halua ottaa sitä. Vanhempien tulee jatkuvasti seurata nuoren lääkkeiden ottamista, koska lääkityksen pois jättämisellä on kohtalokkaat seuraukset.

5 Erityiskustannukset

Lapsen munuaissairaus ja elinsiirron jälkitila aiheuttavat perheelle jatkuvia, tarpeellisia ja ylimääräisiä kustannuksia.

Dialyysihoidon aikana perheelle aiheutuu seuraavia jatkuvia kustannuksia:

Elinsiirron saaneen lapsen perheelle aiheutuvia jatkuvia kustannuksia ovat:

Helsingissä 26.11.2015

toiminnanjohtaja Sari Högström