Harkinnanvaraisen kuntoutuksen säästöt
Hallituksen vuosia 2014–2017 koskevan valtiontalouden kehyspäätöksen mukaisista sairausvakuutuslain korvausten säästöistä merkittävä osa kohdistuu harkinnanvaraiseen kuntoutukseen. Vuosina 2015–2017 harkinnanvaraiseen kuntoutukseen käytettävää määrärahaa alennetaan 14,3 milj. euroa, 16,2 milj. euroa ja 18,2 milj. euroa. Lisäksi elinkustannusindeksin mukainen korotus jää pois kyseisinä vuosina, mikä pienentää vielä rahamäärää.
Kelan kuntoutus muodostaa jatkumon terveydenhuollon järjestämän hoidon ja kuntoutuksen jälkeen tai sen rinnalla. Suunnitelmakauden 2016–2018 aikana Kelan harkinnanvaraisten kuntoutuspalvelujen määrä supistuu. Lisäksi lakkautetaan sellaisia palveluja, joissa hoitomuodot ovat kehittyneet ja terveydenhuolto hoitaa ja kuntouttaa tehokkaammin asiakkaitaan. Alustavan suunnitelman mukaan palvelut lakkautetaan tulevilla hankinta-/sopimuskausilla muun muassa dialyysihoitoa saavien kursseissa. Jatkossa Kelan harkinnanvarainen kuntoutus painottuu työelämässä olevien tai työhön palaavien kuntoutukseen (Suunnitelma Kelan harkinnanvaraisen kuntoutuksen varojen käytöstä vuosina 2017–2019.)
Munuais- ja maksaliitto katsoo, että dialyysihoidossa oleville suunnattujen kurssien lakkauttaminen
ei ole perusteltua, koska
- Terveydenhuollolla ei ole mahdollisuutta kuntouttaa potilaita yksilöllisten tarpeiden mukaisesti ja kokonaisvaltaisesti. Terveydenhuolto keskittyy pääasiassa sairauden fyysiseen hoitoon. Lääkärit ja hoitohenkilökunta eivät joko osaamisen puutteen tai resurssien riittämättömyyden vuoksi kykene ottamaan huomioon potilaan tarpeita, jotka liittyvät psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn ylläpitämiseen. (Munuais- ja maksaliiton kysely lääkäreille, sosiaalityöntekijöille ja sairaanhoitajille, syksy 2016.)
- Dialyysihoidossa on noin 2200 henkilöä ja erityisesti iäkkäämpien osuus heistä tulee lisääntymään. Siten kuntoutuksen tarve ei tule vähenemään.
- Dialyysihoidon aikainen kuntoutus edistää usein elinsiirtolistalle pääsyä, siellä pysymistä ja toimintakyvyn palautumista elinsiirron jälkeen. Pitkä dialyysiaika voi heikentää elinsiirrosta kuntoutumista ja eloonjäämisennustetta.
- Yhä useampi dialyysihoidossa oleva toteuttaa hoitoaan kotona omatoimisesti tai avustettuna. Harkinnanvaraisen kuntoutuksen avulla tuetaan kotihoidossa olevan henkistä ja fyysistä jaksamista. Kotidialyysi on yhteiskunnalle edullisempaa kuin sairaalassa toteutettu hoito.
Dialyysihoito ja toimintakyky
Kymmenesosalla väestöstä on merkkejä kroonisesta munuaissairaudesta. Viidellä prosentilla sairaus on edennyt munuaisten vajaatoiminnaksi. Diabetesta sairastavia on Suomessa puoli miljoonaa ja heistä jopa kolmasosalle saattaa kehittyä muutoksia munuaisiin. Tyypin 1 ja 2 diabetes ovat olleet yleisimmät krooniseen uremiaan johtavista sairauksista jo vuodesta 1999 lähtien. Suomen munuaistautirekisterin vuosiraportin (2014) mukaan uremian aktiivihoidon ilmaantuvuus kasvoi nopeasti 1990-luvulla ja kasvu tapahtui erityisesti yli 65-vuotiaiden ikäryhmissä. Vuoden 2000 jälkeen ilmaantuvuuden kasvu hidastui, ja muutama vuosi myöhemmin ilmaantuvuus kääntyi lievään laskuun. Viime vuosina ilmaantuvuus on pysynyt lähes muuttumattomana, kuitenkin vuonna 2015 sen ollen noin 10 % suurempi kuin edellisvuonna (Munuaistautirekisterin vuosiraportti 2015). Vuosina 2011–2015 uremian aktiivihoitoon tuli keskimäärin 478 uutta potilasta vuodessa. Ennusteen mukaan vuonna 2035 aktiivihoitoon tulevien potilaiden määrä on 550. Yli 75-vuotiaiden osuus uusista potilaista kasvaa nykyisestä 19 prosentista 31 prosenttiin. (Munuaistautirekisterin vuosiraportti 2014.)
Vallitsevuus eli aktiivihoidossa olevien potilaiden määrä on kasvanut kymmenessä vuodessa. Vallitsevuuden kasvua on tapahtunut kymmenen vuoden aikana (2005–2015) erityisesti 65–74-vuotiaiden ikäryhmässä (26 %). Vuoden 2015 lopussa suurin aktiivihoidon vallitsevuus todettiin 65–74-vuotiailla miehillä. Dialyysihoidossa vuonna 2015 oli 1836 henkilöä. (Munuaistautirekisterin vuosiraportti 2015.) Tulevaisuudessa dialyysihoito tulee olemaan yhä ikääntyneempien potilaiden hoitomuoto. Ikääntynyt väestö kokee muuta väestöä enemmän terveyden ja toimintakyvyn heikkenemisestä aiheutuvia sosiaalisia ja terveydellisiä ongelmia, joista johtuen he ovat haavoittuvammassa asemassa muihin ikäryhmiin nähden.
Dialyysi on yksi vaihe munuaissairauden hoidossa ja se tähtää useissa tapauksissa munuaisensiirtoon. Kuntoutuksen tulee alkaa viimeistään dialyysivaiheessa ja jatkua elinsiirron jälkeen. Elinsiirtolistalle asettamisen voivat estää mm. heikentynyt toimintakyky ja ylipaino. Kaikille sairastuneille elinsiirto ei kuitenkaan ole vaihtoehto, jolloin dialyysi on heille loppuelämän kestävä hoitomuoto. Dialyysivaiheen aikana on ensiarvoisen tärkeää kyetä ylläpitämään toimintakykyä, mikä on haastavaa raskaiden hoitojen vuoksi. Hoidot voivat kestää jopa useita vuosia.
Dialyysi hoitomuotona on kehittynyt, mutta samalla esimerkiksi hoidon aikainen proteiinihävikki on suurempaa kuin aikaisemmin, mikä nopeuttaa lihaskunnon häviämistä. Dialyysihoidon riskejä ovat
liitännäissairaudet, kuten sydän- ja verisuonitaudit sekä lihas- ja luukato. Korkea fosforitaso ja matala kalsiumtaso aktivoivat lisäkilpirauhasen toimintaa. Liiallinen lisäkilpirauhashormoni hävittää kalsiumia ja fosforia luustosta. Dialyysipotilaiden fyysinen suorituskyky on 35–60 prosenttia normaalista ja maksimaalinen hapenottokyky on laskenut puoleen. Oikeilla elämäntavoilla, omahoidolla ja riittävällä liikunnalla voidaan tehostaa dialyysiä ja hidastaa näitä muutoksia.
Vastuuta omasta hoidosta on siirretty sairastuneille ja heitä on kannustettu toteuttamaan dialyysihoitoaan kotona. Ihmisen pitää olla riittävän toimintakykyinen, jotta hän voi huolehtia itsenäisesti hoidostaan. Vuoden 2014 lopussa kaikista dialyysipotilaista oli kotidialyysissä jo 25 % (Suomen munuaistautirekisterin vuosiraportti 2014). Kotidialyysiä tekevät saattavat olla hyvin yksin sairautensa kanssa. Sopeutumisvalmennuksella pystytään tukemaan heidän hyvinvointiaan, hoidon onnistumista, siihen sitoutumista ja ehkäisemään mahdollisten ongelmien syntymistä.
Mikäli toimintakyky heikkenee runsaasti, potilas voi pudota pois siirtolistalta. Munuaisensiirto on yksi kustannusvaikuttavimmista hoidoista. Hyvin toimiva munuaissiirre säästää yhteiskunnan varoja puoli miljoonaa euroa dialyysihoidon kustannuksiin verrattuna. Vuonna 2004 munuaisensiirron arvioitiin maksavan itsensä takaisin jo kahden vuoden sisällä siirtoleikkauksesta. Siirron rajakustannukset nousevat, jos munuaisen saaja on monisairas, pitkään dialyysissä ollut tai vaikeasti ylipainoinen. Pitkä dialyysiaika heikentää eloonjäämisennustetta.
Toimintakyvyn heikkeneminen dialyysihoidon aikana hidastaa elinsiirrosta kuntoutumista, mikä voi olla kohtalokasta myös työhön palaamisen näkökulmasta. Seurauksena voi olla, että toimintakyky ei palaudu riittävälle tasolle, eikä henkilö näin ollen kykene palaamaan takaisin työelämään. Keskimääräinen menetetty työpanos vuositasolla on noin 41 700–67 500 euroa riippuen koulutusasteesta. (STM 2014).
Sairastaminen on muuttunut vuosien varrella yksilölle yhä kalliimmaksi. Esimerkiksi matkakorvausten omavastuuta on nostettu useaan kertaan, lääkekustannuksiin on tullut alkuomavastuu ja lääkekohtaiset omavastuut ovat kasvaneet. Myös terveydenhuollon asiakasmaksuja on korotettu tuntuvasti. Useilla sairastuneista on vaikeuksia selviytyä taloudellisesti, mikä lisää henkistä kuormitusta.
Kelan rahoittama harkinnanvarainen sopeutumisvalmennus on välttämätöntä myös tulevaisuudessa
Munuais- ja maksaliitto on kartoittanut ammattihenkilöiden ja potilaiden näkemyksiä sopeutumisvalmennuksen merkityksestä ja terveydenhuollon mahdollisuudesta kuntouttaa sairastuneita. Nefrologeille tehdyssä vaikuttavuuskyselyssä (2015) noin kolmannes vastaajista katsoi, että liiton järjestämä sopeutumisvalmennus on tarpeellinen sekä predialyysi- että dialyysivaiheen potilaiden omahoidon ja kuntoutumisen tukena. Suurin osa oli sitä mieltä, että terveydenhuollolla ei ole resursseja järjestää sopeutumisvalmennusta potilaille ja että sopeutumisvalmennus ei kuulu hoitavalle taholle.
Terveydenhuolto ei ole kyennyt kuntouttamaan asiakkaita kokonaisvaltaisesti, huomioiden heidän yksilöllinen tilanteensa. Esimerkiksi fysioterapeuteilla ei ole useinkaan ollut aikaa dialyysihoidossa oleville. Liiton erikoissairaanhoidon ammattihenkilöille tekemän selvityksen (2016) perusteella näyttää siltä, että sopeutumisvalmennus pitää sisällään korvaamattomia elementtejä ja terveydenhuollolla ei tulevaisuudessakaan ole mahdollisuutta tukea sairastuneiden henkistä hyvinvointia ja fyysisen toimintakykynsä ylläpitämistä.
”Ei lainkaan hyvä asia, vaatii perus- ja erikoisterveydenhuollolta enemmän resursseja, jos rahoitus sopeutusvalmennuksiin lopetetaan. Myöskään vertaistukea ei voi hoitohenkilökunta antaa asiakkaille. Valmennus auttaa kaikin puolin heitä jaksamaan/huolehtimaan itsestään mahd. koko pitkän hoitopolun. Kurssit ovat myös asiakkaille tavallaan lomaa raskaasta arjesta vahvan tiedonsaannin lisäksi. Asiakkaat tarvitsevat niin aloitusvaiheessa kuin hoidon kuluessa erilaista sopeutumisvalmennusta olosuhteiden muuttuessa.”
”Hoitomuotojen kehittyminen ei yhtään helpota potilaan kykyä sopeutua uuteen tilanteeseensa eikä julkinen terveydenhuolto kanna potilaiden kuntoutuksesta huolta.”
”Kelan kuntoutusta tarvitaan, koska potilaan motivoiminen on tärkeää ja usein myös haastavaa vaikeassa sairaudessa ja vertaistuki merkityksellistä. Myös muun kuin oman hoitajan tai lääkärin antama varmentava tieto on usein tärkeää ja yhdessä ollessa moni asia avautuu kurssin aikana.”
”Jo se, että sopeutumisvalmennuskurssit järjestetään potilaan hoitoympäristöstä ja arkiympyröistä erillään tuo sopivasti etäisyyttä tilanteeseen ja antaa tilaa tutkailla omaa elämäntilannetta uudella tavalla. Vertaistuen osuus on myös ehdottoman tärkeä ja siihen ei välttämättä tai ainakaan yhtä luontevasti ole mahdollisuutta juuri muualla kuin sopeutumisvalmennuskursseilla.”
”Hyvin itseään hoitava dialyysipotilas tuo säästöjä yhteiskunnalle, kun liitännäisongelmien hoitaminen jää vähäisemmäksi. Ryhmä/vertaistuki auttaa jaksamaan raskaissa hoidoissa käymistä. Dialyysipotilaiden Sope-kurssien lakkauttaminen on mielestäni lyhytnäköistä toimintaa.”
”Potilaiden kouluttaminen, hoidon seuranta ja siihen liittyvä normaali ohjaus sisältyvät työhömme, mutta ilman tuntuvaa resurssien lisäystä emme pysty järjestämään vastaavanlaista toimintaa kuin nämä kuntoutuskurssit ovat. Myöskin toimintaan tarvittavat tilat puuttuvat.”
”Ei sairaalahemodialyysiyksikössä pystytä kuntouttamaan ketään. Täällä hoidetaan monisairaiden potilaiden hankalia dialyysejä ja niihin liittyviä ongelmia.”
Liiton kuukausittain nettisivuillaan julkaisemassa kysymyksessä tiedusteltiin huhtikuussa 2016, kuinka tärkeänä sopeutumisvalmennusta pidetään sairastuneelle ja onko terveydenhuollolla mahdollisuuksia kuntouttaa sairastuneita riittävästi niin, että sopeutumisvalmennusta ei tarvita. Kysymykseen saatiin vastauksia 57 kpl. Vastaajina olivat munuaissairautta sairastavat, sairastuneiden läheiset ja ammattihenkilöt. Vastaajista 76 % piti sopeutumisvalmennusta sairastuneelle erittäin tärkeänä. 86 % vastaajista katsoi, että terveydenhuollolla ei ole mahdollisuuksia kuntouttaa sairastuneita riittävästi. Vastaajat kokivat, että terveydenhuollolla ei ole resursseja tukea sairastuneiden fyysistä ja henkistä jaksamista. Terveydenhuollon henkilökunnan antamaa opastusta ei koeta riittäväksi. Varsinkin suurissa yksiköissä mahdollisuudet tukea sairastunutta kokonaisvaltaisesti ovat erittäin rajalliset. Vastauksissa korostettiin, että terveydenhuolto ei voi tarjota sopeutumisvalmennuskurssin yhtä merkittävimmistä anneista, vertaistukea. Kurssilla saatu vertaistuki korostuu pienillä paikkakunnilla asuvien ja kotidialyysiä tekevien kohdalla. Ryhmämuotoiset kurssit myös lisäävät motivaatiota omahoitoon. Sopeutumisvalmennuskurssit nähdään korvaamattomiksi, koska ne tukevat raskaan dialyysivaiheen aikana. Lisäksi eri puolilta Suomea tulevat osallistujat saavat paikan, jossa jakaa tietoa hoidon toteutumisesta kotipaikkakunnallaan, minkä katsottiin lisäävän hoidon tasavertaisuutta.
Heinä-elokuun kysymys (2016) puolestaan koski hoitoväsymystä. 35 vastaajasta 21 ilmoitti tuntevansa hoitoväsymystä melko usein tai joskus. Erityisen stressaavaksi koettiin hoidon vaatima kurinalaisuus ja se, että se sitoo aikaa ja voimavaroja sekä aiheuttaa kuluja.
Munuais- ja maksaliitto kehittää Kelan tuella munuaissairaiden etäkuntoutusta. Dialyysihoidossa olevien joukossa on kuitenkin runsaasti henkilöitä, jotka tarvitsevat jatkossakin lähikuntoutusta, koska heillä ei ole mahdollisuutta hyödyntää syystä tai toisesta etäkuntoutusmahdollisuuksia. Mikäli dialyysihoidossa oleville tarjotaan jatkossa ainoastaan etänä toteutettavaa kuntoutusta, asettaa tämä sairastuneet eriarvoiseen asemaan ja voi lisätä myös sairaanhoidon kustannuksia.
Munuais- ja maksaliiton toteuttamien dialyysikurssien palaute
Munuais- ja maksaliitto keräsi vuonna 2016 sekä kursseille osallistuneilta että hoitoyksiköiltä palautetta ja kehittämisehdotuksia sopeutumisvalmennukseen liittyen. Dialyysihoidossa olevien aikuisten sopeutumisvalmennuskursseille osallistuneilta kysyttiin mm. sopeutumisvalmennuksen tavoitteista, niiden saavuttamisesta ja siihen vaikuttaneista tekijöistä, kurssin tuloksista, vaikutuksista, sisällöistä, toteutustavoista ja kehittämistarpeista. Hoitoyksiköiltä kysyttiin mm., millaisia vaikutuksia sopeutumisvalmennuksella on ollut kurssille osallistuneiden ihmisten hoidon ja elämänlaadun näkökulmasta, mille kohderyhmille jatkossa tarvitaan sopeutumisvalmennusta ja millaisilla arjen selviytymistä tukevilla teemoilla.
Kaikki osallistujat saavuttivat tavoitteensa, 20 %:lla vastaajista tavoitteet ylittyivät. Kurssi vaikutti lähes kaikilla (75–100%) vastaajista niin, että myönteisyys lisääntyi, henkinen jaksaminen parani, oma tilanne oli helpompi hyväksyä, ymmärrys ruokavalion ja liikunnan merkityksestä lisääntyi, ruokavalion toteuttamiseen ja fyysisen kunnon ylläpitämiseen löytyi keinoja, motivaatio lisääntyi sekä tieto ruoka-aineista, -valmisteista ja lääkkeistä lisääntyi.
Hieman yli puolet löysi uusia näkökulmia. Oman tilanteen hyväksyminen, päätösten teko ja tiedon soveltaminen omaan elämään helpottuivat. Osallistujat saivat keinoja arkeensa, pystyvyyden tunne ja ymmärrys omahoidon merkityksestä lisääntyi. Arkeen kurssin arveltiin vaikuttavan mm. niin, että kuntoilusta ja terveellisen ruokavalion noudattamisesta tulee jokapäiväistä. Kurssin sisältö, toimintatavat, ilmapiiri ja keskustelun ohjaus saivat hyvän tai suurimmaksi osaksi erinomaisen arvosanan. Laitosmuotoinen toteutus koettiin hyväksi tai erinomaiseksi. Läheisen osuus (2 päivää) koettiin aivan liian lyhyeksi. Kursseja pidettiin tärkeinä jatkossakin:
”On erittäin tärkeää, että näitä kursseja järjestetään vuosittain.”
”Toivoisin tällaisten kurssien jatkuvan.”
”Teette todella tärkeää työtä kaikki ja olette todella helposti lähestyttäviä. Kynnys ottaa liittoon yh-teyttä madaltui entisestään.”
”Tämä kurssi oli ensimmäinen Kelan järjestämä kurssi jolle olen osallistunut. Olen siitä positiivisesti yllättynyt ja toivon, että tällaisia kursseja järjestettäisiin lisää.”
Dialyysihoitoyksiköiden sairaanhoitajilta ja lääkäreiltä saadun palautteen mukaan kursseista on ollut hyötyä hoidon näkökulmasta. Palautteen perusteella dialyysihoidossa olevien sopeutumisvalmennusta pidetään myös terveydenhuollossa tärkeänä.:
”On saatu tietoa, vertaistukea.”
”Ovat tulleet iloisina ja vinkkejä omaan elämäänsä/sairautensa hoitoon saaneina takaisin. Ovat todel-la tykänneet olla kurssilla.”
”Erittäin tyytyväisiä asiakkaita. Kiinnostus omaan terveyteen lisääntynyt (esim. kuntoilu ja ruokavalio).”
”Omaan hoitoon sitoutuminen parantunut.”
”Motivaation lisääntymistä oman hoitonsa suhteen.”
”Sairastuneiden elämänlaadun näkökulmasta kurssit helpottivat henkistä jaksamista ja vertaistuen löytymistä.”
”Psyykkinen jaksaminen kohentunut, vertaistuki on tärkeää.”
”Vertaistuki, ystävyyssuhteiden solmimisia.”
Kotidialyysihoidossa oleville ehdotettiin omia ryhmiä, koska hoitoyksikkö ei pysty tarjoamaan tukea arjen jaksamiseen.
Johtopäätökset
Dialyysihoidossa olevien sopeutumisvalmennus on edellytys munuaispotilaan hyvälle hoidolle. Terveydenhuollolla ei ole mahdollisuuksia tarkastella potilaan tarpeita kokonaisuudessaan eikä tarjota tarpeisiin vastaavaa kuntoutusta. Erikoissairaanhoidossa pääpaino on fyysisessä puolessa, mutta siitä huolimatta fyysistä toimintakykyä ei pystytä riittävästi tukemaan. Henkinen ja sosiaalinen toimintakyky puolestaan jäävät usein täysin huomiotta.
Dialyysihoidossa olevien harkinnanvaraista kuntoutusta tulee kehittää, mutta kuntoutuksesta ei saa luopua kokonaan. Tarvitaan vaihtoehtoisia kuntoutusmuotoja. Osa kuntoutujista hyötyy internaattimuotoisesta kuntoutuksesta, joillekin soveltuu paremmin muut sopeutumisvalmennuksen vaihtoehdot, mm. verkossa toteutettava kuntoutus. Etäkuntoutus palvelee erityisesti työikäisiä dialyysihoidossa olevia, mutta ikääntyneille tulee tarjota perinteisemmillä keinoilla toteutettavaa sopeutumisvalmennusta. Munuais- ja maksaliiton kehittämisprojekti tuottaa lisätietoa etäkuntoutuksen mahdollisuuksista ja vaikuttavuudesta.
Dialyysihoito on elämää ylläpitävää hoitoa. Liitto katsoo, että dialyysihoidossa olevien harkinnanvaraisen kuntoutuksen lakkauttaminen vaarantaa sairastuneiden fyysisen, psyykkisen ja henkisen toimintakyvyn. Sopeutumisvalmennus edistää elinsiirtoon pääsyä.
Helsingissä 23.1.2017
Sari Högström, toiminnanjohtaja, Munuais- ja maksaliitto
Pekka Kankaanpää, kuntoutuspäällikkö, Munuais- ja maksaliitto