Rohkeasti uusiin haasteisiin
Hymyilevä Alina avaa oven. Kesätyöt on tehty ja kotvan aikaa edessä on vain lomaa ja urheilua. Kesäkuussa 15-vuotias Alina pääsi ripille ja kävi kesätöissä tienaamassa shoppailurahaa Newcastlen reissua varten. Elokuussa, pian koulun alkamisen jälkeen, edessä on jännittävä matka elinsiirron saaneiden MM-kisoihin, isän Timon ja äidin Pauliinan kanssa.
Vajaa kolme vuotta sitten turkulaisella Alinalla todettiin maksan vajaatoiminta ja maksansiirto hänelle tehtiin melko pian sen jälkeen. Äiti Pauliina muistelee, että sairastumista edeltävänä kesänä Alina sanoi, että hänen silmiään turvotti ja isoäiti mainitsi tytön silmien turvotuksesta. Muutoin kesässä ei ollut mitään erikoista. Syyslukukauden alettua Alina sairasteli ja oli useamman kerran pois koulusta. Oireilu oli flunssankaltaista.
Yhtenä tavallisen oloisena syyskuun lauantaina Alina lähti isän kanssa oireiden takia päivystykseen, josta hänet lähettiin kotiin potemaan flunssaa. Perheessä, muttei myöskään päivystyksessä osattu aavistaa tytön sairastamisen vakavuutta. Seuraavana yönä Alina alkoi kuitenkin oksentaa verta ja vanhemmat kiidättivät hänet TYKS:iin. Ensin hänet sijoitettiin sairaalassa infektio-osastolle, sieltä viikonlopun ajaksi teholle ja heti maanantaina ambulanssi vei hänet sairaalaan Helsinkiin. Äiti seurasi heti perässä junalla, sillä ambulanssiin ei mahtunut. Isä tuli Helsinkiin keskiviikkona.
Alinan maksa ei toiminut, eivätkä munuaiset ja perna.
– Maksan vajaatoimintaa ei vain heti epäilty, koska se on niin harvinainen, Pauliina sanoo.
Seuraavana viikonloppuna puhuttiin jo elinsiirrosta. Alina oli 12-vuotias.
Piparkakkutaloa sairaalassa
Syksy meni, miten meni. Koulunkäynti ei kärsinyt, vaikka Alina oli paljon poissa.
Hän oli ensin Helsingissä sairaalahoidossa kolmisen viikkoa. Sitten hänet siirrettiin viikoksi Turkuun elinsiirtoa valmisteleviin testeihin, jonka jälkeen hän palasi koulun penkille odottamaan elinsiirtoa.
Jälkeen päin hän yrittää miettiä, miltä tuolloin tuntui.
– Olin kaiketi iloinen, että olin listalla ja sain mahdollisuuden, Alina sanoo.
– Elimme melkein tavallista elämää. Tosin Alina oli väsynyt ja nukkui aina koulun jälkeen, Pauliina jatkaa.
10. joulukuuta tehtiin Alinan maksansiirto. Alina kutsuttiin siirtoon ensimmäisen kerran jo marraskuun alussa, mutta tuolloin siitä ei jostain syystä tehty. Syytä siihen, miksi Alinan maksa petti, ei koskaan saatu selville.
Vanhemmat olivat tuolloin koko ajan Helsingissä, joko vuorotellen tai yhdessä. Viikonloppuisin myös sisarukset kävivät. Piparkakkutalon rakentaminen oli koko perheen jouluperinne ja siitä haluttiin pitää kiinni tässäkin tapauksessa, joten se tehtiin yhdessä sairaalassa. Jouluksi Alina pääsi kotilomalle ja pian joulun jälkeen hänet kotiutettiin kokonaan.
– Oli varsin pysäyttävää, kun elinsiirron jälkeen näin kaikki käyrät arvoista, että missä oltiin loppuvuodesta 2016 ja missä siirron jälkeen. Silloin ymmärsin sen eron, Alina sanoo.
Äidin tai isän rooli on se, että olit missä tahansa, koet aina jotain riittämättömyyden tunnetta siitä, että miten lapset pärjäävät.
Kun äiti ja isä ovat rikki
Jos voi ajatella, että elämäntilanne oli hyvä sairastumiselle, niin tässä tapauksessa vanhemmat kokevat sen niin. Alinan viisi sisarusta ovat häntä vanhempia ja vanhin oli jo tuolloin muuttanut kotoa. Vanhemmat pystyivät omistautumaan täysin Alinan hoidolle. Lisäksi Pauliinan vanhemmat asuvat lähellä ja isoäiti kävi heillä nukkumassa yöt, jotta kotona olevat sisarukset eivät jääneet yksin. Isovanhemmat olivat korvaamaton tuki ja muutkin lähisukulaiset ovat olleet tukena kukin omalla tavallaan.
Nyholmien ei oikeasti tarvinnut murehtia sitä, että miten muut lapset pärjäävät. Mutta painoihan se ajatuksissa. Huoli oli siitä, että miten sisarukset pärjäävät, kun äiti ja isä ovat rikki. Kaikki tapahtui niin äkisti, että se oli kriisi kaikille.
– Äidin tai isän rooli on se, että olit missä tahansa, koet aina jotain riittämättömyyden tunnetta siitä, että miten lapset pärjäävät, Pauliina miettii.
Kun Alina sairastui, Pauliina kertoo huomanneensa erityisesti, kuinka tärkeä isä on Alinalle ja että isän ja tyttären suhde on erityinen. Tästä keskustellessamme Alinalla, joka on tähän mennessä puhunut hymyssä suin, tulee itku. Tunteet nousevat pintaan. Isän Timonkin pitää hetkeksi nousta kahvipöydästä kävelemään ja katsomaan toisaalle.
Takaisin jalkapalloon
Koulun joululoman päätyttyä loppiaisen jälkeen Alina palasi jo kouluun. Hän oli ennakkoon ajatellut, että hänen toipumisensa kestää todella kauan. Kun hän pääsi kotiin ja kouluun, ja lopulta myös mukaan liikuntatunneille, asiat olivat hyvin. Liikuntapainotteista luokkaa kolmannesta kuudenteen käyneelle Alinalle urheilu oli ja on tärkeää.
Sairaanhoitaja kävi koulussa luokassa kertomassa tilanteesta elinsiirron jälkeen. Alinalla oli turvotusta kevääseen saakka. Hiihtoloman jälkeen hän sai kuitenkin palata liikuntatunneille, kunhan varoi tekemästä mitään vatsalihasliikkeitä.
– Silloin, kun minulla oli kauhea turvotus, en oikein viihtynyt ulkonäköni kanssa, Alina muistaa ja näyttää kuvia tuolta keväältä.
Kesän tullessa hän pääsi takaisin jalkapalloharrastuksensa pariin, vaikka äiti oli alkuun hieman vastahankainen.
– Sanoin äidille, että koulu menee paljon paremmin, kun urheilen, Alina hymähtää.
Hän pelaa edelleen jalkapalloa Nappulaliigassa. Myös yleisurheilu ja uinti ovat tulleet kuvioihin. Alina on myös kova penkkiurheiluja, katsoo niin jalkapallon, jääkiekon kuin formulan.
Alina tuntuu suhtautuvan urheiluun hyvin rennolla asenteella, mutta äidin mukaan hän ottaa erityisesti kisat aina hirveän tosissaan.
– Vaikka kyseessä olisi vain pieni kisa iskän kanssa, Alina on ihan tosissaan, Pauliina naurahtaa.
Itsensä hoitamisen opettelua
Siirryttäessä yläkouluun Alina ei enää halunnut, että sairaanhoitaja tulee puhumaan asiasta muille.
Alinan sairastaminen oli lyhyt, mutta intensiivinen kausi. Se jäi taakse nopeasti.
– Nyt ajattelemme, että hän on terve. Alina huolehtii itsestään ja pitää itsensä hyvässä kunnossa, äiti sanoo.
Alkuun lääkkeet lajiteltiin yhdessä, mutta nykyisin Alina kantaa vastuun niistä itse, mistä vanhemmat ovat ylpeitä.
Myös Alina itse kokee olevansa terve. Hän ei koe elämässään muuta eroa ikätovereihin kuin että hänen pitää ottaa lääkkeet säännöllisesti ja hän käy lääkärissä kontrolleissa ehkä vähän useammin kuin muut. Ruokavaliossa oli elinsiirron jälkeen rajoituksia, mutta enää ei niinkään. Hän on hyväksynyt arpensa, käyttää bikineitä eikä häpeile.
Alina on jo alkanut käydä lääkärin vastaanotolla yksin, jotta oppii puhumaan asioistaan, tuntemuksistaan ja terveydestään lääkärin kanssa itse.
– Olen pitänyt tärkeänä sitä, että me molemmat vanhemmat olemme aina kuulemassa sitä, mitä lapsen asioista sanotaan. Mutta ei äiti niin montaa vuotta enää mukana kulje, tai isäkään, Pauliina sanoo.
Alina käy vuosittain joulukuussa kontrollissa Helsingissä ja noin seitsemän viikon välein veriarvojen kontrollissa Turussa. Ravitsemusterapeutin kanssa katsottiin taannoin ruokavaliota, kun arvot kertoivat raudan puutteesta.
Mielen myllerrystä
Oli paljon asioita, joita Alina ei ajatellut silloin, kun elinsiirto tuli eteen, ja nyt niiden kohtaaminen tuntuu välillä pelottavalta, sanoa asioita ääneen. Silloin hän ei joko osannut tai ehtinyt pelätä – tai kenties molempia. Tukea on löytynyt liiton tapahtumista ja kursseista, koko perheelle. Monet asiat ovat myllertäneet vanhempienkin mielessä, kun ei aina ole tiennyt, että mistä on kyse: vaivaako lasta tavallinen murrosikä, ruokavalio, stressi vai jokin muu.
– Kursseilla pääsee kuulemaan asiantuntijoita, mikä auttaa ymmärtämään ja suhteuttamaan asioita. Se ei ole vain lapsi ja nuori, jota asia koskettaa, vaan myös me vanhemmat, sisarukset ja isovanhemmat, Pauliina sanoo.
On paljon asioita, joista aikuinen huolehtii ja kerää paineita, kuten että aletaanko lasta kiusata tai pääseekö hän luokalta muiden kanssa samassa rytmissä. Lapsi ei ehkä niitä murehdi.
Perhe on käynyt sopeutumisvalmennuksen ja Alina on ollut muun muassa leireillä ja Elämä lapselle -konsertissa. Näiden kautta Alina on saanut kavereita sekä kokemuksia ja tukea toisilta, mikä auttaa myös omien kokemusten käsittelyssä.
– On tärkeää, että hän kuulee muiden kokemuksia, vaikkei itse niin paljon puhu. Kun he esimerkiksi puhuivat leirillä ryhmässä, Alina ei halunnut sanoa mitään. Mutta hän saa silti vertaistukea siitä, kun joku toinen kertoo omasta kokemuksestaan, äiti tähdentää.
Alina oli kuitenkin Maksaviikolla kokemuspuhujana äitinsä kanssa Turussa toukokuussa 2019. Puhuminen yleisön edessä oli jännittävää molemmille, mutta siitä syntyi positiivinen kokemus.
Pauliina näkee, että Newcastlen kisat ovat vertaistukea myös.
– En tiedä, onko se enemmän meille kuin hänelle vai molemmille.
Ei sitkutella
Nyholmit kokevat, että heidän elämänsä on nyt tavallista. Tosin lääkärikäynnit eivät enää tunnu samalta kuin ennen Alinan sairastumista ja elinsiirtoa. Huoleton suhtautuminen asioihin on jäänyt. Alitajunnassa miettii, että onkohan kaikki hyvin ja mitähän seuraavaksi sattuu.
– Sitkun-elämää ei pidä elää, se on meillä ainakin sisäistetty, Pauliina sanoo.
Kaikki nyökkäävät.
Elinsiirron saaneiden MM-kilpailut järjestettiin Newcastle-Gatesheadissä Isossa-Britanniassa elokuussa 2019. Alina osallistui jalkapalloon kaikenikäisten sekajoukkueessa, 15–17-vuotiaiden sarjassa 50 metrin vapaauintiin, pituushyppyyn, pallonheittoon ja 100 metrin juoksuun sekä naisten 4 x 100 metrin viestijoukkueeseen.
– Jalkapallossa Suomen pieni joukkue taisteli hienosti. Alinalla oli mukava peli ja hymy huulessa oli kentällä, raportoi äiti paikan päältä.
Joukkue sijoittui jalkapallossa viidenneksi. 1oo metrin juoksussa ja pallonheitossa Alina oli viides. Pituushypyssä hän sijoittui neljänneksi. Naisten viestijoukkueessa hän nappasi hopeamitalin. Mieluinen reissu synnytti paljon hyviä muistoja ja seuraavia kisoja kuulemma jo odotellaan.