Oudoista oireista diagnoosiin

Annukka suhtautuu sairauteensa uteliaan mielenkiinnolla pelkäämisen tai liian murehtimisen sijaan. Hänellä todettiin PSC vasta kymmenisen vuotta sairastamisen jälkeen, ja hänelle on tehty maksansiirto. Kun sairauden oireet palasivat viisi vuotta elinsiirron jälkeen, Annukkaa alkoi toden teolla kiinnostaa potilasjärjestötoiminta.

Annukan sairaus on edennyt pikkuhiljaa ja hieman huomaamatta. Hän kertoo usein olleensa aivan ymmyrkäisenä siitä, että mistä oireet johtuivat, mutta ei pitänyt niitä vakavina.

– Maksa-arvoni ovat olleet koholla, se on huomattu esimerkiksi työterveystarkastuksessa, mutta siihen ei ole reagoitu. Oli kaikkea pientä, johon ei silloin osannut kiinnittää huomiota. Kun nyt jo aikuinen lapseni Tuukka oli pieni, en meinannut jaksaa vetää pulkassa mäkeä ylös, olin voimaton. Väsymystä siis oli. Minulla on myös ollut refluksivaivaa, jonka yhdistin polvia varten määrättyihin voimakkaisiin kipulääkkeisiin, ja sappikohtauksia. Asioihin tartuttiin lopulta työterveydenhuollossa, mutta se kesti kauan, Annukka kuvailee.

Vuonna 2014 alkoi tapahtua. Hänen sappiteidensä todettiin olevan tukossa ja tulehtunut sappirakko poistettiin. Sappineste syntyy maksassa ja sappirakko puolestaan säilöö nesteen väliaikaisesti. Ihminen pärjää hyvin ilman sappirakkoa, jos se joudutaan poistamaan.

Lääkäri epäili, ettei sappirakon poistaminen poista ongelmia. Epäily osoittautui oikeaksi. Alkoi tarkemmat tutkimukset, kun maksa-arvot eivät laskeneet. Annukalla diagnosoitiin PSC ja sen jälkeen myös tulehduksellinen suolistosairaus.

Maksassani todettiin kolmosvaiheen fibroosi 2014. Sanottiin, että minulla oli ollut PSC jo kymmenen vuotta. Arvioitiin, että maksansiirron tarve on kymmenen vuoden päästä edessä, mutta päädyin elinsiirtolistalle jo kolmen vuoden päästä

Hänen mielensä päällä oli useita asioita, jotka veivät huomiota pois omasta olosta. Hänen äitinsä oli vastikään kuollut, isänsä voi huonosti ja kouluikäinen lapsi vaati oman omistautumisensa.

– Oma tilanteeni jäi taustalle. En ehtinyt enkä pystynyt sisäistää, käsitellä tai huolestua, enkä liioin oivaltaa sitä, miten sairas olin. Paino nousi paljon ja vatsani oli kuin tynnyri. Askitesta etsittiin, mutta ei kovin paljoa löytynyt. Vatsa haittasi elämää.

Ennen siirtoa hänellä todettiin overlappina autoimmuunihepatiitti AIH. Kaksi kolmasosaa hänen maksastaan oli tuhoutunut ja hänet siirrettiin elinsiirtolistalle.

Annukka muistaa, että ei pelännyt sairastumistaan, elinsiirtoa eikä kuolemaa. Vain pojastaan Tuukasta hän kantoi huolta.

– Ajattelin, että jos minä kuolen, sitten minun kuuluu kuolla. Elämäni on ollut rikasta ja olen saanut paljon aikaan. Ainoa mikä huolestutti, oli, että jos Tuukka jää yksin. Hän oli vasta 18, täysi-ikäinen kyllä, mutta ei hän vielä pärjäisi yksin.

Tuen määrä kannatteli

Aina välillä elinsiirron odotus unohtui arjessa. Toisinaan Annukka mietiskeli, että onkohan hän valmis lähtemään noin vain yks kaks maksansiirtoon. Kunnes pikkujouluaikana 2018 soitto tuli.

– Oli perjantai-ilta klo 22.30. Tuukka oli ollut kavereiden kanssa kylillä viettämässä iltaa. Olin häntä eteisessä vastassa ja sanoin, että kiva, kun saan vielä halata sinua, lähden nyt sinne elinsiirtoon.

Annukka oli tehnyt valmiiksi WhatsApp-ryhmän kaikille, joille halusi viestiä siirrosta. Miesystäväänsä Leifiä hän pyysi ilmoittamaan niille, jotka eivät olleet hänen valmiilla listallaan. Sairaalassa Annukka koki olonsa turvalliseksi.

– Sanottiin, että komplikaatioita tulee, mutta me osaamme ne hoitaa. Koin, että minusta pidetään huolta. Ohjeistin, että pitää ilmoittaa Leifille ja Tuukalle, kun olen herännyt. Mietin käytännön asioita, kuinkahan pian voin pyytää heitä käymään, en sitä, miten leikkaus menee.

Puhelimeen viestitse saapuneet kannattelevat voimat ja rukoukset yllättivät Annukan.

– Sain ylitsevuotavan määrän rakkautta viestitse. Ajattelin ja koin silloin, että kaikki nämä ihmiset pitävät minut elossa.

Kun operaation jälkeen sai luvan tulla vierailulle sairaalaan, Annukalla kävi joka päivä vieraita. Kaikki Helsingin serkut ja kaverit, jotka olivat muuttaneet Helsinkiin, tulivat katsomaan.

Samassa huoneessa hänen kanssaan oli toinen maksansiirron saanut. Huonekaverilta sai vertaistukea, joka auttoi toipumisessa.

– Kuntouduin sairaalassa hyvin, mutta takapakkeja tuli, kuten luvattiinkin. Sappitiehyet eivät kiinnittyneet kunnolla ja alkaneet toimia. Sain stentin sapen poistumista varten. Olin 18 päivää sairaalassa Helsingissä, sitten matkasin Vaasan sairaalaan. Matka Vaasaan taksilla oli pitkä. Minulla oli saapuessani kylmä, nälkä ja huono olo, mutta vastassa oli ystävällistä sairaalahenkilökuntaa ja he toivat heti ruokaa. Olin neljä päivää Vaasan sairaalassa ja sitten pääsin jouluksi kotiin. Siskoni oli käynyt siivoamassa ja laittamassa meille joulun valmiiksi.

Tuukalla oli abivuosi. Annukka miettii, ettei hän koskaan tainnut kunnolla puhua poikansa kanssa siitä, että miten vakavasta asiasta oli kyse ja että miltä se pojasta tuntui.

Toimenpiteestä toiseen

Maksansiirron jälkeen hän on kirjoittanut muistiin ja jäsennellyt terveyteen liittyviä tapahtumia, joita onkin riittänyt.

Elinsiirtoa odotellessa Annukalle tehtiin polven proteesileikkaus vuonna 2016. Toinen polvi jäi odottamaan maksansiirron jälkeistä aikaa. Vuosi maksansiirron jälkeen hänelle tehtiin napatyräverkotus, ja hänellä todettiin myös keskivaikea uniapnea. Lääkekaihi todettiin molemmissa silmissä vuonna 2019, ja vuonna 2020 ne leikattiin. Vuonna 2020 tehtiin myös toisen polven proteesileikkaus ja samana vuonna hän sai aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö ADHD-diagnoosin. Annukka on jälkeen päin tunnistanut kokeneensa stressiä ja ahdistusta, enimmäkseen diagnosoimattoman ADHD:n ja työkuvioiden muutosten takia.

Vuonna 2016, kun hänelle tehtiin ensimmäinen proteesileikkaus, hän joutui jättämään liikunnan opetuksen, josta oli aina nauttinut. Kun hän siirtyi liikunnanopettajan työstä luokkatyöhön terveystiedon opettajaksi, niin paljon kuin hän opettamisesta pitikin, hänestä tuntui, ettei työskentelystä tullut mitään. Langat eivät pysyneet käsissä. Koronasulun etätyöaika oli kaikista pahinta.

– En pysynyt laisinkaan suunnitelmissa ja rönsyilin. Aloin tutkia asiaa ja miettiä tarkkaavuuden vaikeuksia. Ystävällisen labrahoitajan vinkistä menin nepsyhoitajalle. Alustavan tutkimuksen jälkeen minulle suositeltiin terapiamuotoa ja löysin yksityisen terapeutin. ADHD-kartoituksen jälkeen lääkäri teki diagnoosin vuonna 2020.

Huolimatta listasta diagnooseja ja toimenpiteitä, Annukka ei ole alkanut pelkäämään terveytensä puolesta. Häntä ohjaa eteenpäin utelias mieli.

– Opettelen ymmärtämään enemmän. Minusta on jännittävää tietää, mitä tutkimusten tulokset ja arvot kertovat terveydestäni. Opettelen edelleen sitä, miten kehoni kertoo, kun kuuntelen sitä.

Hän valmistautuu aina ennakkoon terveydenhuollon tapaamisiin ja kirjaa ylös asiat, jotka hän haluaa tietää ja mitä pitää muistaa kysyä. Myös kiitollisuus hyvästä hoidosta on aina ollut päällimmäisenä.

Voima, joka liikuttaa

Voisi kuvitella, että liikunta ei olisi pätevälle liikunnanopettajalle mikään ongelma. Siitä kuitenkin muodostui Annukalle polvileikkausten ja maksansiirron jälkeen sellainen.

– Minulle tuli psykologinen lukko liikunnan kanssa. Ennen olin kova liikkumaan ja minulla hyvä fysiikka. Liikunta oli osa elämääni. Olen joutunut opettelemaan hyväksymään sen, etten enää pysty samaan kuin ennen. Olen saanut käydä itseni kanssa keskustelua siitä, että mikä saa minut liikkeelle, ja taistella itseni kanssa siitä, että tulen liikkuneeksi.

Annukka on tullut siihen tulokseen, että sosiaalinen aspekti on se voima, joka saa hänet liikkumaan. Ei liikunta itsessään. Yksin käveleminen tai lenkkeileminen ei motivoi häntä. Hän tykkää tavata muita ihmisiä samalla, kun liikkuu.

– Olen löytänyt ratkaisuja. Otan puhelu ystävän kanssa ja lähdemme tahoillamme kävelylle. Liikumme samalla, kun puhumme. Käyn myös Vaasan munuais- ja maksayhdistyksen porukan kanssa yhteisjumpissa, tulkaa muutkin, se on kivaa. Säännöllinen liikunta on tärkeä osa omahoitoa ja kuntoutumista. Myös riittävän unen kanssa olen joutunut kamppailemaan.

Uutta normaalia

Puhe siitä, että elinsiirron jälkeen pystyy elämään normaalia elämää, häiritsee toisinaan Annukkaa. – Et sinä palaa enää siihen elämään, joka oli ennen siirtoa. Jotkin asiat muuttuvat varmasti.

Kun viitisen vuotta siirron jälkeen sappiteiden tulehduksen oireita alkoi taas ilmeitä, Annukka pohti sairauden uusiutumista.

– Kysyin asiasta ennen siirtoa ja silloin vastattiin, että mahdollisuus uusiutumiselle on. En ajatellut asiaa silloin, mutta nyt se on taas herättänyt tiedonjanoni.

Samalla hän kaipasi tukea elämäntilanteeseensa ja kuin tilauksesta sai lukea Elinehdosta toisesta liki samanikäisestä vaasalaisesta maksansiirron saaneesta, Marjatta Sandista.

– Luin Marjatan haastattelun ja päätin olla häneen yhteydessä. Löysin rinnalla kulkijan.

Nyt hän on Marjatan kanssa uusina jäseninä yhdistyksen hallituksessa ja valittiin yhdistyksen varapuheenjohtajaksi. Yhdessä tehokaksikko osallistui myös liiton järjestämään yhdistyskehittäjäkoulutukseen, jossa on Annukan sanoin aivan mahtavaa keskustelua ja ajatuksia.

Työstä luopuminen kirpaisi

Annukan vointi on verrattain hyvä, mutta työelämästä hän päätyi luopumaan. Ensin hän oli kaksi vuotta osa-aikatyökyvyttömyyseläkkeellä.

– Rakastin opettamista, mutta se stressi oli kuluttavaa ja pahinta. Se johtui minusta eniten ADHD:stä kuin mistään muusta. Viime jouluna ajattelin vielä, että jaksan eläkeikään asti näin. Mutta sitten väsähdin ja taistelutahto hiipui. Lääkäri oli sitä mieltä, että minun olisi parempi hakea kokoaikaiselle eläkkeelle.

Hänen piti ensin saada vähän aikaa pureskella asiaa.

– Välillä se tuntuu yhä hieman hukkaan heitetyltä. Tekisi mieli tehdä sijaisuuksia, mutta toisaalta voin ja jaksan paremmin näin.

Eläkepäivikseen hän kaipaa stressitöntä tekemistä ja toivoo voivansa osallistua vertaistoiminnan kehittämiseen alueellaan. Sosiaalisen liikunnan lisäksi oman kotipuutarhan hoito on hänelle tärkeää mielekästä tekemistä ja hyötyliikuntaa.