Jonkun pelastama

Marjatta sai akuutin maksansiirron lähes 20 vuotta sitten. Hän on myös läpikäynyt sairastumisen jälkeisen masennuksen. Pelon ja turhautumisen siitä, että kuoleeko sittenkin. Kiitollisuus ei väisty, vaikka vaikeuksia on ollut, päinvastoin.

Alku oli hankalaa, muutama ensimmäinen vuosi. Sen jälkeen on mennyt paremmin ja hyvin.

– Loppujen lopuksi pitää myös kohdella itseään hyvin ja osata pitää huolta itsestään, Marjatta sanoo.

Vuonna 2005 hänen elämänsä muuttui täysin. Hän sairastui akuutisti ja sai maksansiirron. Sitä ennen hän oli jäänyt käsivamman takia pois suurtalouskokin työstään, ja työterveyslääkäri oli kertonut hänellä olevan edessään alanvaihdos 20 vuoden jälkeen. Elämä oli yhtäkkiä myllerryksessä.

– Siihen aikaan en vielä tiennyt maksasairauksista mitään enkä sitäkään, että miten tärkeä elin maksa on. Ajatus kuolemasta oli kaukainen ja epätodellinen.

Marjatta oli miehensä ja kahden nuorimman lapsensa kanssa perheen mökillä heinäkuussa 2005, kun hän sairastui. Hän tunsi itsensä väsyneeksi, päätä särki, kurkku oli kipeä, silmien liikuttelu teki kipeää kuten kuumeisena usein käy ja kuume nousi jopa 40 asteeseen. Kun olo ei särkylääkkein ja levolla helpottanut, puoliso sanoi, että on lähdettävä sairaalaan. Lapset, Henri, 6, ja Miia, 11, vietiin matkalla mummollaan. Kaksi vanhinta lasta asui tuolloin jo omillaan.

– Minut otettiin vuodeosastolle, siellä alkoivat tutkimukset ja näytteiden otot. Kärsin kuumekrampeista ja jopa yli 40 asteen kuumeesta. Ensin epäiltiin myyräkuumetta. Kuuden viikon sairaalassaolon jälkeen minut kotiutettiin. Mitään selitystä olotilalleni ei löytynyt, vaikka minut tutkittiin päästä varpaisiin.

Kotona vointi ei parantunut. Marjatasta ei ollut lähtemään mökille tai puuhailemaan kotona. Hän tiesi, ettei ole kunnossa.

– Sellainen epätietoisuus on ihan hirveää. Makaat vuoteessa, voit huonosti ja tiedät, ettei kaikki ole hyvin, mutta kukaan ei osaa sanoa, mikä on vialla.

Kuumeisena ja kipeänä hänen oli palattava sairaalaan. Verikoe paljasti, että hänen maksa-arvonsa olivat reilusti koholla. Hoitaja huomasi, että Marjatan silmät ja iho kellersivät. Maksassa oli jotain vialla. Muutaman päivän päästä hänet vietiin ambulanssilla Helsinkiin.

– Ambulanssimatkan vielä muistan, mutta muuta sen jälkeistä aikaa sairaalassa en juurikaan muista, olin kuumehoureissa ja myöhemmin tajuttomana. Kaikki muu on minulle kerrottu. Helsingissä tehtiin maksabiopsia ja selvisi, että 80 % maksastani oli tuhoutunut. Elinaikani alkoi käydä vähiin. Sain MARS-hoitoa eli maksan vajaatoiminnan kehonulkoista tukihoitoa. Sairaalasta tehtiin yhteispohjoismainen hälytys maksansiirtoa varten ja onnekseni minulle löytyi uusi maksa nopeasti. Siirto tehtiin 11.9. ja sen jälkeen olin teho-osastolla viikon. Lääkärit olivat varoitelleet puolisoani mahdollisesta aivovauriosta, sillä olin ollut ilman happea jonkun aikaa.

Ahdistus iskee

Myös siirron jälkeiset viikot Marjatta seilasi tajunnan ja tajuttomuuden rajamailla.

– Muistan, etten ymmärtänyt, missä olen ja miksi. Minulle piti monta kertaa selittää tapahtunut, en meinannut millään ymmärtää, mitä oli tapahtunut. Pikkuhiljaa aloin tajuta. Lääkärit epäilivät syyksi akuuttia autoimmuunihepatiittia.

Ennen leikkausta Marjattaa oli nesteytetty ja hänelle oli kertynyt ylimääräistä painoa 30 kiloa.

– Muistan, kuinka iho löllyi nesteestä. Liikkuminen oli vaikeaa, lihasvoimani oli kadonnut, en jaksanut edes jalkojani nostella. Fysioterapia aloitettiin heti, kun lääkäri oli antanut luvan nesteenpoistolääkitykseen.

Viikko siirron jälkeen tuli hylkimisreaktio, kuume nousi ja Marjatta oli kipeä. Maksa-arvot kohosivat ja kesti kolme viikkoa ennen kuin ne normalisoituvat. Myöhemmin Marjatta sai myös sytomegaloviruksen.

– Lääkkeistäkin sain sivuvaikutuksia, vapisin ja tärisin. Se ei ollut helppoa.

Ahdistus vyöryi päälle, miten hän selviää tästä kaikesta. Kuolenko kuitenkin? Masennus hiipi epätietoisuuden ja vastoinkäymisten keskellä.

Lokakuun puolivälissä Marjatta pääsi Vaasan keskussairaalan kautta kotiin. Kuusivuotias luuli jo äidin hylänneen hänet ja muuttaneen jonnekin Helsinkiin. Myöhemmin, kun Helsinki tuli puheeksi, poika alkoi itkeä.

Vastoinkäymistä riitti. Tuli toinenkin hyljintä ja sen oireina kovat selkäkivut. Marjatta lähti puolisonsa kanssa sairaalaan Helsinkiin.

– Tuolloin itkimme mieheni kanssa molemmat. Tällä kertaa pelkäsin kuollakseni ja kuolemaa. Nuorin lapsi Henri oli niin pieni, että minulla huoli oli siitäkin, miten hän pärjää, ymmärtää ja kokee kaiken.

Viikon kuluttua Marjatta pääsi takaisin kotiin. Hän stressasi tilannettaan. Hyljinnänestolääkityksen lääkepitoisuuksia seurattiin tarkkaan ja hän vaivasi mieltään asian vatvomisella.

– Sairaalasta sanottiin, että aina jos sinusta tuntuu, että jokin on pielessä, soita vaan. Se kyllä helpotti henkisesti.

Kolmas hyljintä tuli vielä noin 2,5 vuotta siirrosta. Sen jälkeen ei ole ollut enää ongelmia.

Marjatta koki, että henkiseen jaksamiseen ja selviytymiseen sai heikosti apua, mutta hän osasi silti hakea sitä.

– Kävin keskustelemassa psykiatrin kanssa vuoden ja aloin syödä masennuslääkkeitä. Vaasan munuais- ja maksayhdistyksestä löysin vertaistukea. Söin useamman vuoden masennuslääkkeitä; ehkä ne auttoivat tai sitten se oli aika, joka auttoi. Se, että sai puhua, auttoi kuitenkin eniten.

Kaiken keskellä perhe sekä oma äiti ja lähimmät sukulaiset olivat tärkein tuki ja ovat auttaneet kuntoutumaan. Äiti oli suurena apuna ja katsoi lasten perään, kun Marjatta sairasti ja toipui. Hän oli pitkään sairaslomalla aina vuosi kerrallaan.

– Meni melkein vuosi ennen kuin tajusin, että miten lähellä kuolemaa olin käynyt. Meni kuitenkin vuosia ennen kuin lakkasin murehtimasta tulevaa. Lopulta ymmärsin, yhden liiton kuntoutuskurssin kannustamana, että elämä ei etene eikä parane murehtimalla ja etten kuitenkaan tiedä, mitä se tuo tullessaan.

Kaikenlaista on tullutkin vastaan, mutta Marjatta on selviytynyt. Häneltä on poistettu kystia munasarjoista, sitten kohtu ja toisesta silmästä leikattiin lääkekaihi.

Marjatta on ollut jo reilun kymmenen vuotta eläkkeellä. Eläkkeelle jääminenkin tapahtui hieman epätavallisesti.

– Eläkevakuutusyhtiöstä soitettiin, että haluatko jäädä eläkkeelle. Ensireaktionani kieltäydyin. Työelämässä mukana oleminen, työkaverit ja kaikki työssä olemiseen liittyvä oli ajatuksena niin merkityksellistä. Mutta jonkun ajan kuluttua muutin mieleni ja halusin sittenkin.

Puhuminen on tärkeää

Alkuun Henri-poika muistutti äitiään aamuin illoin, että muista ottaa lääkkeet ja soitti perään, jos hän viipyi kaupungilla, että tuletko pian, eihän sinulle ole käynyt mitään.

– Munuais- ja maksaliiton perhekurssilla Henrille myöhemmin kerrottiin, ettei hänen tarvitse huolehtia äidistä ja että äiti kyllä hoitaa itsensä ja poika saa olla lapsi. Se oli hyväksi.

Kaksi vuotta siirron jälkeen Henri pääsi vanhempien mukana käymään Helsingissä sairaalassa. Marjatta esitteli, että täällä lääkärit paransivat äidin. Vasta sen myötä pojan kammo Helsinkiä kohtaan lähti.

– Lasten huomioiminen on todella tärkeää, myös jälkeen päin, keskusteleminen, selittäminen ja kuunteleminen. Lapsilla pitää olla mahdollisuus puhua ja esimerkiksi meillä lapset ovat puhuneet koulussa kuraattorille.

Sairastuminen ja pitkä toipumineen sekä koetteli että vahvisti perhettä ja parisuhdetta. Myöhemmin, vuonna 2016, Marjatta ja miehensä erosivat. Aikuisiin lapsiinsa Marjatalla on lämpimät välit.

Hyviäkin muutoksia

Säryt ovat pysyvä elementti Marjatan elämässä, samoin tietynlainen väsymys. Säärikivut ovat talvella kylmään aikaan pahimpia.

Aamut ovat hänelle vaikeita. Hän nousee, ottaa lääkkeet ja menee takaisin makuulle.

– Kahdentoista maissa olen jalkeilla vasta. Totta kai tarvittaessa esimerkiksi lääkärikäynnille tai muille asioille, menen vaikka aamusta.

– Siirron jälkeen en ole öitäni nukkunut niin kuin aiemmin. Herään pari kertaa yössä, käyn vessassa ja jatkan nukkumista. Sitten on öitä, kun valvon aamukolmeen tai koko yön ja nukahdan vasta aamukuudelta tai seitsemältä. Siirron jälkeen söin unilääkkeitä vuosia, mutten enää.

Myönteisiäkin muutoksia on seurannut. Lapsesta saakka Marjatta on kärsinyt atooppisesta ihosta, mutta kortisonilääkityksen ansiosta, jos nyt näin voin sanoa, ihottuma on pysynyt poissa.

– Olen saanut nauttia virheettömästä ihosta, ilman jatkuvaa rasvausta perus- ja kortisonivoiteilla, jatkuvasta kutinasta puhumattakaan.

Toisekseen hänestä kuoriutui kokemuksiensa myötä rohkea. Ennen arka ja hiljainen Marjatta oppi olemaan äänessä.

– Ujouteni katosi. Opin lääkkeeni ja hoitoni ja jouduin usein kertomaan terveydenhuollossa, että miten minua hoidetaan. Sain hirveästi itsevarmuutta ja yhtäkkiä muutuin sosiaaliseksi sekä ihmisten pariin haluavaksi. En häpeä enää mitään, tavallaan.

Silloiselle vuosien takaiselle epävarmalle ja epätoivoiselle sairastuneelle itselleen hän sanoisi nyt: Päivä kerrallaan. Sitten, kun olet siitä selvinnyt, keskityt seuraavaan päivään ja seuraavaan tilanteeseen.

Tuntematonta, jolta Marjatta sai uuden maksan viimehetkillä vuonna 2005, hän muistaa yhä kiitollisuudella.