Elämän on jatkuttava
Pitää kuunnella itseään, Tiina sanoo sairastuneiden puolisoille nykyisin töissäkin. Hän työskentelee syöpäsairaanhoitajana Satasairaalassa ja vapaaehtoisena Satakunnan munuais- ja maksayhdistyksessä.
Tiina asuu Porissa. Hän on asunut siellä ikänsä, yhtä nuorempana Norjassa viettämäänsä vuotta lukuun ottamatta. Hänen aikuiset lapsensa perheineen asuvat myös Porin lähellä. Elämään tuo iloa kaikkiaan yhdeksän lastenlasta. Osa heistä on suoraan omien lasten lapsia, osa uusperheen myötä tulleita, yhtä rakkaita kaikki.
Tiina on miettinyt ja pyöritellyt läheisen roolia oman kokemuksensa valossa paljon. Vertaistuki on myös läheiselle tärkeää. Siksi Tiinakin on kouluttautunut läheisen vertaistukijaksi. Työssään hän siirtää oppejaan myös syöpään sairastuneiden kumppaneille.
Vaimo ja hoitaja
Tiina ja Mika alkoivat seurustella vuonna 2006. Silloin Tiinan vanhin lapsenlapsi oli vasta syntynyt, kuukauden ikäinen. Nyt hän täyttää 16.
Mikalla ei ollut lapsia, mutta Tiinan lapset ja heidän lapsensa tulivat osaksi hänen perhettään. Mika sanoi usein, ettei hänellä ole yhtään lasta, mutta on lastenlapsia.
Mikalle oli tehty munuaisensiirto vuonna 2002, ennen hänen ja Tiinan tutustumista. Pariskunnan arki oli aivan tavallista, kunnes vuosina 2014–2015 alkoi ilmetä merkkejä munuaisen hiipumisesta ja 2016 Mikalla alkoi dialyysihoito. Yhdessä pari päätti, että Mika alkaisi tehdä hemodialyysiä kotona ja Tiina pistäisi. Tiina opetteli ja teki hoidot kolmena päivänä viikossa.
Tiina kävi töissä, mutta kotona oleva Mika masentui, katseli päivät telkkaria ja nukkui. Mika oli jäänyt töistä sairaslomalle jo ennen dialyysin alkamista. Mika ei silti koskaan valittanut ja hän oli Tiinan mukaan hyvin kiltti. Puoliso toivoi uutta munuaisensiirtoa, vaikkei ollut elinsiirtolistalla vielä.
Tiina hoiti Mikan dialyysit ja yhteisen kodin kolmen vuoden ajan kokopäiväisen sairaanhoitajan työnsä ohessa.
– Tein vuosia sairaalatyötä kotona. Olin kotona sekä vaimo että hoitaja.
Sen jälkeen, vuonna 2019, hän jätti yhden työpäivän viikosta, mikä helpotti omaa jaksamista. Nelipäiväisen työviikkojärjestelyn myötä hän sai myös omaishoidon tukea.
Mika tykkäsi olla kotona. Mukaan kyläilemään ja ihmisten ilmoille hän lähti kyllä, kun Tiina pyysi, ja oli aina tyytyväinen lähdettyään. Yhdistystoiminnassa Mika oli myös mukana. Hän osallistui, vaikkei ollut kovasti äänessä.
Kolmesti he kävivät myös lomailemassa Kreetalla, jossa dialyysihoidot järjestyivät erinomaisesti.
Kyllä minä jaksan
Ammattinsa kautta Tiina sai henkisiä välineitä, joilla pärjätä. Hän osasi esimerkiksi passittaa itsensä ja puolisonsa terapiaan keskustelemaan ammattilaisen kanssa tuntemuksistaan jo ennen kotidialyysin alkamista.
– Menimme molemmat terapiaan vähän ennen kotidialyysin alkamista. Se oli ennakoivaa hoitoa, joka teki ainakin itselleni hyvää ja sain siitä paljon.
Siitä huolimatta hän ei ehtinyt pitää itsestään huolta vuosien edetessä. Kyllä minä jaksan, hän ajatteli.
Jaksaa sitä, kun on vain jaksettava. Tilanne kesti kauan ja totuin siihen. Sitä unohtaa itsensä, koska on pakko selviytyä arjesta.
Lopulta pariskunta sai järjestettyä dialyysihoidon siten, että Mika olisi muutaman kuukauden ajan yhden viikon kuukaudesta sairaalassa ja Tiina saisi huilata dialyysihoidoista viikon kuukaudessa.
Mikalle asia oli ok, mutta Tiinasta tuntui alkuun pahalta.
– Tuntui pahalta myöntää, etten jaksa.
Sitä kautta hän oppi kuitenkin olemaan armollinen myös itselleen ja osaa olla sitä nykyisin.
En kadu mitään enkä valita, vaan opin. Pitää huolehtia itsestä, vaikka se on vaikeaa ja tuntuu jopa pettämiseltä. Pitää olla jotain omaa aikaa kaikesta huolimatta, vaikka se tuntuisi hankalalta.
Välittämistä ympärillä
Helmikuussa 2020 Mikan kunto heikkeni nopeasti ja hän alkoi hengästyä. Sairaalassa hänellä todettiin mitraaliläpän tulehdus.
– Jokin tulehdus meni suusta sydänläppään. Mika pelkäsi hammaslääkäriä niin paljon, ettei käynyt hammaslääkärissä, Tiina sanoo.
Koronasulun takia Tiina ei tavannut sairaalassa olevaa Mikaa neljään viikkoon. Mika siirrettiin Satasairaalasta leikkaukseen TYKS:iin. Leikkauksen jälkeen häntä pidettiin nukutettuna teho-osastolla viikon, eikä Tiina päässyt edelleenkään näkemään häntä. Kerran sydän pysähtyi ja Mika elvytettiin. Sen jälkeen Tiina pääsi taas tapaamaan hänet. Sairaalasta lähtiessään hän hyvästeli Mikan ja ajatteli tulevansa huomenna uudestaan. Pari tuntia siitä lääkäri soitti. Kun puhelin soi, Tiina melkein arvasi, että mitä asiaa soitetaan. Mika oli kuollut.
Sairaalaan mennessään Mika oli vielä kovasti tulossa kotiin. Kun tämä joutui teholle, Tiina alkoi pitää päiväkirjaa alkaen siitä, kun puoliso joutui sairaalaan. Tiina ajatteli, että Mika saisi lukea sen kotiin päästyään. Vaikka hän sairaanhoitajana ymmärsi tilanteen ja sai teho-osastolta hyvin tietoa, kuolema oli silti hänellekin yllätys. Päiväkirjan kirjoittamisesta tuli samalla keino, jolla saada omaa oloaan ja ajatuksiaan purettua.
Kun Tiina jäi yksin, välittämistä oli paljon ympärillä.
– Lapset olivat ihania, he soittivat päivittäin, ja lapsenlapset halasivat aina tavatessa.
Työssä käyntikin auttoi. Tiina pitää työstään. Vapaa-ajalla hän alkoi tehdä ristikoita ja kuunteli musiikkia. Uimahallissa hän käy ympäri vuoden ja ui luonnonvesissä kesäisin.
– Olen Queen-fani. Joskus kuuntelen oikein hartaudella. Soitin Show must go on -kappaletta lujaa Mikan kuoleman jälkeen. Pystyin sen kanssa keskittymään itseeni ja siihen, miltä minusta tuntuu ja mitä ajattelen.
– Aloin kaivata sitä oman pään sisälle menemistä ja itseni kuuntelemista Mikan kuoleman jälkeen enemmän. Minulla on oikeus, se ajatus on jäänyt päälle. Se jäi sivuun ja nyt en enää halua sen jäävän. Huolehdin oikeuksistani, se ei ole paha asia. Näin olen tätä elämää yrittänyt ymmärtää.
Vaikka kuolema tuli, elämä on jatkunut.
– Minulla on uusi parisuhde. Elämän kuuluu jatkua, ei pidä lakata elämästä. Se on jokaisen oma asia, kuinka kauan surutyö kestää.