Kokemuksia vertaistuesta
Auttaa selviämään arjen haasteista
Dialyysi-aikaan minulle tarjottiin mahdollisuutta vertaistukijaan, mutta en kokenut sitä omalla kohdallani tarpeelliseksi. Hoitoyksikön henkilökunta ja potilastoverit, varsinkin ”peräkammarin pojat”, toimivat vertaistukena tietämättään. Myöhemmin myös liiton järjestämien kurssien ja koulutusten myötä tulleet ystävät toimivat nykyäänkin vertaistukena. Paikallisyhdistyksen järjestämät tapahtumat voidaan laskea myös vertaistukitoimintaan kohdallani. Vertaistuen avulla olen pystynyt selviämään monista arjen haasteista. Oman sairauden kertaaminen ja asioiden sanoiksi pukeminen ovat auttaneet minua hyväksymään omat heikkoudet sekä sairauden mukanaan tuomat asiat. Yhteisestä asiasta puhuminen ja sen jakaminen eri ihmisten kanssa ovat tärkeääkin tärkeämpää. Vakavistakin asioista täytyy pystyä puhumaan huumoria unohtamatta.
Sosiaalisen median osalta tukea olen saanut facebook-ryhmästä, missä jaamme erilaisia kysymyksiä, vastauksia ja omia kokemuksia laidasta laitaan. Vertaistuessa tuemme toisiamme kaikesta huolimatta niin paljon kuin vain voimme.
Vertaistuen saaja ja antaja
Olen pohjoisesta kotoisin ja sairastanut munuaistautia noin 26 vuotta. Tänä aikana olen ehtinyt kokemaan vertaistuen merkityksen saajana ja antajana. Ajan saatossa olen ollut neljässä paikallisyhdistyksissä mukana ja vertaistuen merkitys on oikeastaan pysynyt samana, ainoastaan sen muoto on hiukan muuttunut. Lapsena, kun en ollut vielä niin sisällä sairaudessani, oli mukava kuunnella vanhempien potilaiden kokemuksia ja se oli minusta erittäin kiehtovaa.
Satuin saamaan sopeutumisvalmennuskurssilla huonetoveriksi itseäni hiukan vanhemman, mutta samaan aikaan sairastuneen potilaan. Hän asui samalla paikkakunnalla ja vaikka olimme ikäerosta ja etäisyydestä johtuen aika harvoin tekemisissä, niin aina koulussa, osastolla ja muualla nähdessämme olimme erittäin kiinnostuneita toisen tilanteesta ja saimme toisiltamme erittäin paljon. Hän on yksi suurimmista syistä miksi en kokenut olevani missään vaiheessa ulkopuolinen sairaudesta johtuen, vaan opin arvostamaan sitä kaikkea mitä sairaus on minulle tuonut, sellaista mitä ilman sairautta en olisi ikinä saanut ja kokenut.
Nykyään toimin vertaistukijana ja suurimmaksi osaksi internetissä sosiaalisen median ja liiton foorumin kautta. Pyrin tapaamaan tuettaviani mahdollisimman usein, mutta pitkistä välimatkoista johtuen kasvotusten näkeminen jää valitettavan usein noin kertaan vuodessa ja silloinkin muutamaan tuntiin. Nämä tapaamiset ovat kuitenkin olleet aina erittäin antoisia. Ne antavat paljon enemmän kuin pelkästään puhelimen ja kirjoittamisen välityksellä, sillä silloin jää paljon sanomatta.
Yleensä tapaamisen tai yhteydenpidon jälkeen mietin, mitä itse tapaamisista saan ja toivon, että henkilö on saanut edes vähän siitä mitä itse koen saaneeni. Ne hetket ovat olleet erittäin palkitsevia, kun kasvotusten nähdessä toinen on sanonut: ”Kiitos tästä kaikesta mitä olet minulle antanut ja olet pystynyt vastailemaan kaikkiin ”tyhmiin ja yksinkertaisiin kysymyksiini”. Sellaisia kysymyksiä ei ole olemassakaan, olen ajan saatossa huomannut samojen kysymyksien toistuvan kerta toisensa jälkeen ja olen itsekin aikoinaan niiden kanssa paininut.
Hehkutan vertaistuen tärkeyttä
Maksansiirrostanion kulunut pian yhdeksän vuotta. Alkuaikoja käyn usein mielessäni läpi yksin ja muiden siirron saaneiden kanssa. Maksani romahti akuutisti, joten en osannut varautua siirtoon ja siihen liittyviin asioihin. Heräsin teho-osastolla ja hoitaja kertoi, että minulle on tehty maksansiirto. Olin ehtinyt olla vain muutaman päivän vanhassa Kirurgisessa sairaalassa tutkimuksissa ennen siirtoa. Uuden maksan sain pohjoismaisen hälytyksen kautta.
Minulla oli hyvä tilanne osastolla siirron jälkeen, sillä pääsin heti neljän hengen huoneeseen. Ympärilläni oli koko ajan muita potilaita, enkä joutunut yksin pohtimaan tapahtunutta. Jouduin olemaan sairaalassa melkein pari kuukautta, joten ehdin tavata todella monia maksansiirron saaneita potilaita tuona aikana. Tuntui hyvältä kuulla heidän rohkaisevia selviytymistarinoita. Aloin vähitellen ymmärtää mitä minulle oli tehty ja mitä asioita elinsiirtoon liittyy. Monien potilastovereiden kanssa vaihdoimme yhteystietoja ja sovimme pitävämme yhteyttä sairaalasta pääsyn jälkeen.
Asuin Helsingissä ja matka sairaalaan oli lyhyt, joten kävin usein tapaamassa sairaalatovereita heidän saapuessaan tutkimuksiin ja kontrollikäynneille. Monet tutuistani asuivat ympäri Suomea ja ilmoittivat etukäteen sairaallaan tulosta. Noiden tapaamisten tiimoilta aloin miettiä vertaistukea enemmän ja ymmärtää mitä se minun kohdallani oli merkinnyt. En ollut yksin vaan minulla oli useita ihania kohtalotovereita. Tietenkin oma perhe oli tärkeä tuki toipumisessa, mutta vertaistuki oli jollain tavalla vieläkin tärkeämpää minulle. Perheenjäsenet eivät olleet myöskään ehtineet tutustua elinsiirtoon liittyviin asioihin eivätkä tienneet miten mm. elämämme tulisi muuttumaan siirron jälkeen.
Menin puolen vuoden jälkeen siirrosta Munuais- ja maksaliiton sopeutumisvalmennukseen. Siellä sain lisää tietoa ja vertaistukea. Palasin työelämään kahdeksan kuukauden kuluttua maksansiirrosta ja tunsin kuntoutuneeni hyvin. Pidin töihin paluusta huolimatta edelleen paljon yhteyttä potilastovereihin. Kävin parin vuoden päästä siirrosta myös Munuais- ja maksaliiton vertaistukijakoulutuksen saadakseni lisää eväitä vertaistukijana toimimiseen.
En varmaan koskaan lopeta hehkuttamasta vertaistuen tärkeyttä ja merkitystä. Tiedän omakohtaisesti kuinka tärkeää vertaistuki oli toipumisessa, joten haluan jatkossa osaltani olla elinsiirtoa odottavien ja saaneiden rinnalla kulkija. Toivon, että kukaan ei jäisi yksin asioidensa kanssa vaan saisi rinnalleen tukijan tarvitsemakseen ajaksi.
Tunteiden ja mietteiden jakamista
Itse en saanut vertaistukea sairastaessani synnynnäistä maksasairautta. Sairaudesta ei paljon puhuttu, mutta se oli suuri osa arkea. Taaksepäin katsoessani ajattelen, että elinsiirron lähestyessä vertaistuki olisi ollut hyödyllistä vaikka sitä en oikeastaan osannut edes kaivata. En tuntenut tai kohdannut ketään toista maksasairasta.
Elinsiirron saatuani 22-vuotiaana minulla oli onni tavata samanikäinen nainen lääkärini kehotuksesta. Hänen kanssaan syntyikin pitkäikäinen ja läheinen suhde, joka meille molemmille tarjosi henkireiän monessa tilanteessa.
Tunteet ja mietteet, jotka vakavien sairauksien äärellä syntyvät on helpointa jakaa toisen samaa kokeneen kanssa. Läheiset ovat, totta kai, tärkeitä tukijoita, mutta kaikkea ei uskalla tai haluakaan heille paljastaa vaan haluaa suojella. Uskomatonta kyllä, pahimmat pelotkin on helpompaa puhua ulos sen perheen ulkopuolisen kanssa, joka tietää mistä puhun ja on joutunut miettimään samaa. Vain hän ymmärtää. Voidaan nauraa, itkeä ja pelätäkin yhdessä. Vertaisen kanssa ei tarvitse mielestäni kohdata kasvokkain vaan puhelimen välitykselläkin käyty keskustelu helpottaa ja keventää oloa ja jaksaa taas miettiä muutakin.
Ettei kukaan jäisi vaille tietoa
Olen toiminut liiton vertaistukijana jo vuodesta 1992, jolloin maksansiirron saaneet liittyivät osaksi liiton toimintaa. Sairastuin maksasairauteen kahden raskauteni aikana 1975 ja 1979. Toisen raskauteni jälkeen maksa-arvoni jäivät korkeiksi, josta alkoi pitkä taival ilman vertaisen tukea. Vasta vuonna 1990 tapasin ensimmäisen maksansiirronsaaneen siirtotutkimuksissa ollessani. Ennen maksansiirtoa lääkäri kehotti keskustelemaan iäkkään maksansiirron saaneen naisen kanssa. Mietin, että jos hän on selvinnyt maksansiirrosta, niin miksi en minäkin. Olinhan paljon nuorempi häntä.
Olin saanut diagnoosin maksasairauteeni vasta 1980-luvun puolivälissä ja elin sitä ennen epätietoisuudessa, sillä tietoa maksasairauksista ei juuri ollut saatavilla ja lääkäritkään eivät vielä silloin osanneet tulkita oireiden syitä. Sairauteni nimettiin Primaariksi sklerosoivaksi kolangiitiksi (PSC) sappileikkauksen yhteydessä. Päätin, jos selviän tästä, niin haluan olla jakamassa tietoa muille sairastuneille, ettei kenenkään tarvitsi jäädä sitä tietoa vaille.
Heti siirron jälkeen sain vertaistukea sairaalassa, aiemmin siirronsaaneita potilailta, joita olin tavannut vuodeosastolla. Potilastoverini kehottivat minua liittymään paikalliseen potilasyhdistykseen. Liityin 1991 yhdistykseen ja 1992 Liitossa alkoi maksajaoston toiminta, jossa olin tiiviisti mukana toistakymmentä vuotta. Näin lopulta saimme virallisen vertaistukitoiminnan myös maksasairaille aluilleen. Vertaistukityöryhmässä olin myös maksa-asiantuntijan roolissa.
Olen toiminut vertaistukijana monelle samaa kokeneelle ja se ilon tunne, kun joku kertoo saaneensa tukea ja tietoa, joka on auttanut selviytymään vaikeina aikoina. Sairastuneen on tärkeää nähdä selviytynyt ihminen ihan henkilökohtaisesti. Kolmen maksansiirron myötä olen myös voinut olla esimerkkinä monelle. On tärkeää nähdä, että vaikeuksista huolimatta peli ei ole menetetty ja omalla suhtautumisella on merkitystä.
Internetin aikakautena on kehittynyt uudenlaisia toimintatapoja, kuten sähköinen vertaistuki sekä vertaistuen keskusteluryhmiä. Olen itse kokenut nämä sähköiset ryhmät hyvin tärkeiksi, sillä kaikilla ei ole mahdollisuutta asuinpaikan tai muiden olosuhteiden vuoksi hakea henkilökohtaista vertaistukijaa. Kynnys voi olla myös suuri antaakseen kasvot julkisuuteen. Facebookissa olevan vertaistukiryhmän kautta olen itse saanut paljon tukea vuosien aikana myös uusiin liitännäissairauksiin. Olen iloinen ryhmästä ja huomaan, että siihen on ollut todella tarvetta. Toimin itse tällä hetkellä myös läheisten vertaistukiryhmässä ylläpitäjänä. Vertaistuessa on voimaa.
Paikallisyhdistyksen tuki tärkeää
Kun mieheni sai tietää sairastavansa munuaisten vajaatoimintaa, olimme nuori perhe, emmekä ymmärtäneet, mitä se loppujen lopuksi aiheuttaa. Sairaalasta sai niukasti tietoa, emmekä osanneet sitä itse kysyä tai etsiä.
Alussa hän selvisi pelkällä verenpainelääkityksellä, ja saatoimme elää täysin normaalia elämää. En osannut murehtia tulevaisuutta. Mutta kun hänelle alkoi tulla enemmän kroonisen munuaistaudin oireita, turvotuksia, väsymystä, pahoinvointia, anemiaa saimme tietää, että pian olisivat edessä hemodialyysihoidot, tuntui tuskalliselta seurata vierestä.
Onneksi niihin aikoihin osasimme hakea tukea ja tietoa omalta paikallisyhdistykseltä. Pian mieheni pääsikin mukaan yhdistyksen toimintaan. Siellä oli hyvä vaihtaa kokemuksia ihmisten kanssa, jotka olivat läpikäyneet saman vaiheen. Minulle yhdistys on antanut paljon, kun olen saanut kohdata muita läheisiä, ei tarvitse olla yksin vaikeiden asioiden kanssa. Kun mieheni oli käynyt nelisen vuotta dialyysissä, hän sai munuaisensiirron.
Elinsiirtoon pääsy oli minulle sekä ilon että pelon hetki. Pelkäsin, kuinka siirto onnistuu ja kuinka siitä eteenpäin. Kaikki meni onneksi hyvin, ja siitä oli hyvä jatkaa eteenpäin. Kuitenkin edelleen tunnen tarvitsevani tukea niin yhdistykseltä kuin vertaisiltani, läheisiltä.
Välitöntä viestintää
Vertaistuki on välitöntä, sanallista ja sanatonta viestintää. ”Parhaimmillaan” vertainen on joskus kokenut saman tai tulee kokemaan saman kuin toinen.
He saattavat olla eri elämäntilanteissa, mutta se ei ole este toisen ymmärtämiselle. Toinen on päässyt jo eteenpäin henkisesti lapsensa sairaudessa ja sen hoidossa. Vertaisen kanssa puhuminen ja kohtaaminen antaa toivoa tulevaisuudesta, että kaikki voi mennä hyvin vaikka akuutissa vaiheessa ei siltä tuntuisi.
Vertaisen sanoja ei kuuntele välttämättä niin kriittisesti, eikä niihin takerru niin voimakkaasti, kuin silloin jos tukija ei ole vertainen. Vertaisen kanssa ollaan samalla aaltopituudella ja tasavertaisia. Keskustelut ovat luontevia ja avoimia. Toiselta voi kysyä ihan mitä vaan, ei ole ”tyhmiä kysymyksiä”. Joskus myös huomaa, että omat murheet ja huolet ovat varsin pieniä toiseen verrattuna.
Akuutisti sairastuneiden lasten vanhempien kanssa keskustellessa on taas hyvä palauttaa ”itsensä taas maan pinnalle” ja iloita sen hetkisestä hyvästä elämäntilanteesta ja lapsensa hyvästä voinnista. Vertainen ymmärtää minua ja hyväksyy minut sellaisena kuin olen.
Vertaistuki auttaa ymmärtämään, että on muitakin samaa kokeneita. Asian kanssa ei ole yksin. Omat negatiiviset tunteensakin voi hyväksyä, koska vertaisen kanssa huomaa, että muutkin ovat kokevat samoja asioita. Vertaisen kanssa tuntee itsensä vihdoin normaaliksi ja huomaa, että kaikki tunteet ovat sallittuja. Vertaiselta saa erilaisia näkökulmia, myös sellaisia, joita ei ole itse edes ajatellutkaan. Puhuminen auttaa jaksamaan arjen keskellä. Vertaiselle voi laittaa viestiä vaikka keskellä yötä.
Olen saanut lapseni sairauden rinnalla uusia elinikäisiä ystäviä, jotka kulkevat rinnallani. Vaikka yhteydenpito ei olekaan päivittäistä, tieto siitä, että voi ottaa yhteyttä milloin vain auttaa jaksamaan. Haluan pitää yhteyttä vertaisiini, koska vertaistuen avulla myös lapseni on saanut monta vertaista ja toivon, että tulevaisuudessa heidän kasvaessaan he tukevat toinen toisiaan omin tavoin.
Sosiaalisen median antama tuki perustuu enemmän käytännön asioiden tukemiseen. Sieltä saa nopeasti vastauksen ja hyviä vinkkejä mieltä askarruttaviin kysymyksiin lapsensa hoitoon liittyen. Tosin itse koen, että esimerkiksi facebookiin kirjoittaessa, on mietittävä omat sanansa varovaisemmin, ettei tule väärinymmärryksiä eikä loukkaa ketään. Sosiaalinen media yhdistää ihmisiä lähellä ja kaukaa.