Lapset ja nuoret
Pienet lapset voivat jo syntyessään sairastaa tai sairastua myöhemmin munuais- tai maksatautiin ja saada elinsiirron. Lapsen ja nuoren sairaus koskettaa koko perhettä: sisaruksia, vanhempia ja sukulaisia. Vaativa hoito ja lääkitys ovat kotona vanhempien vastuulla. Vaikeassa elämäntilanteessa yhteisten kokemusten jakaminen saman kohdanneiden perheiden kanssa auttaa jaksamaan.
Liiton perhetoiminnan piiriin kuuluu myös perheitä, joissa lapsella on pitkäaikaissairaus, kuten nefroottinen oireyhtymä ja rakkoekstrofia, mutta lapsella ei ole tarvetta elinsiirtoon.
Munuais- ja maksaliitto järjestää toimintaa perheille ja nuorille. Liitto järjestää perheille ja nuorille kursseja, toiminnallisia perhepäiviä sekä vertais- ja virkistystapaamisia Stean, Kelan tai lapsipotilaiden vanhempien keräämällä rahoituksella.
Lasten ja nuorten sairaudet
Lasten ja nuorten munuaissairaudet
Lasten kroonista munuaisten vajaatoimintaa aiheuttavat synnynnäiset munuaisten- tai virtsateiden rakennepoikkeavuudet, perinnölliset munuaistaudit ja munuaisten tulehdukselliset taudit. Munuaisten vajaatoiminnan hoito perustuu sen aiheuttajan lääke- tai leikkaushoitoon sekä munuaisten vajaatoiminnan tukihoitoon.
Lue lisää
Lasten ja nuorten maksasairaudet
Lasten maksasairauksia voidaan usein hoitaa lääkkein ja ravitsemushoidolla. Maksansiirtoja tehdään myös lapsille. Yleisin syy on synnynnäinen sappitieatresia eli sappiteiden puutos. Suomessa noin sata lasta on saanut uuden maksan. Onnistuneen maksansiirron jälkeen lapsi voi elää melko normaalia elämää.
Lue lisää
Rakkoekstrofia
Rakkoekstrofia on synnynnäinen virtsateiden rakennepoikkeama. Se tai lievempi muoto epispadia todetaan Suomessa keskimäärin kolmella lapsella vuosittain. Rakkoekstrofiassa virtsarakko ja vatsanpeitteet eivät ole sulkeutuneet sikiöaikana, vaan rakko näkyy pienenä avoimena limakalvolevynä alavatsalla.
Lue lisääSairastuneen lapsen ja nuoren arki
Lapsi tarvitsee tietoa omasta sairaudestaan. Tiedon tarve ja sen ymmärtäminen riippuu lapsen iästä ja kehitystasosta. Ennen sairaalaan menoa annettu tieto tulevista toimenpiteistä ja tutkimuksista helpottaa lapsen henkistä valmistautumista. Sairaalassa lapset pelkäävät yleensä eniten yksinjäämistä ja toimenpiteistä aiheutuvaa kipua. Leikissä lapsi ilmaisee pelkojaan ja käsittelee tunteitaan ja ajatuksiaan. Murrosiässä nuori miettii uudella tavalla omaan terveyteensä liittyviä asioita.
Lasten elinsiirrot
Elinsiirto on hoitovaihtoehto, mikäli munuais- tai maksasairautta sairastavan lapsen elimen toimintaa ei muilla keinoin pystytä ylläpitämään tai toiminnan vaje huonontaa merkittävästi elämänlaatua. Lasten elinsiirtoja on Suomessa tehty jo yli 600. Runsas puolet on ollut munuaisensiirtoja ja noin neljännes maksansiirtoja. Lisäksi lapsille tehdään keuhkon-, sydämen- ja ohutsuolen siirtoja.
Arki ja toiminta
Tapahtumia sairastuneen lapsen perheille
Liitto järjestää elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden lasten perheille Kelan sopeutumisvalmennuskursseja ja Stean rahoittamia perhekursseja, lapsiperhetapaamisia ja perhepäiviä. Perhetoiminnassa yhdistyvät virkistyminen ja vertaistuki.
Lue lisää
Vertaisvanhemmat
Vertaisvanhempi on valmis kuuntelemaan, olemaan läsnä ja rohkaisemaan. Hän on luotettava ja vastuunsa tunteva. Yhteydenpito voi tapahtua kasvokkain, puhelimessa tai verkossa. Vapaaehtoiset voivat järjestää liiton työntekijän kanssa erilaisia alueellisia tapahtumia lapsiperheille ja vanhemmille.
Lue lisää
Nuoret
Nuoren on hyvä päästä tapaamaan toisia ja jakaa kokemuksia toistensa kanssa. Nuorten viikonloput on tarkoitettu 12–17-vuotiaille nuorille. Tapaamisiin nuori voi ottaa ystävänsä mukaan. Viikonlopun ohjelma suunnitellaan yhdessä nuorten kanssa.
Lue lisää