Finnish Kidney and Liver Association

Mikä on Suomen munuaistautirekisteri

Suomen munuaistautirekisteri on laaturekisteri, jossa on tiedot Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin kattavuudeksi arvioidaan 97–99 prosenttia.

Sairaalat raportoivat tiedot potilaistaan rekisteriin. Tallennettavia tietoja ovat esimerkiksi munuaistautidiagnoosi, muut sairaudet, hoitomuoto ja laboratorioarvot. Tietojen keruu jatkuu hoidon aloittamisen jälkeen vuosittain.

Suomen munuaistautirekisterissä on tiedot vuodesta 1964 lähtien. Ensimmäisten 25 vuoden aikana sairaalat lähettivät tiedot suoraan EDTA:n (European Dialysis and Transplantation Association) keskusrekisteriin Lontooseen. Suomen munuaistautirekisteri on hoitanut tietojen tallentamisen vuodesta 1989, ja EDTA-rekisterin tiedot siirrettiin suomalaiseen rekisteriin vuonna 1992. Vuoden 2023 alusta lähtien munuaistautirekisterin rekisterinpitäjänä toimii Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), mutta rekisterin ylläpitäjänä jatkaa Munuais- ja maksaliitto.

Rekisteri seuraa dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaiden määrää koko Suomessa. Hoidon laatua seurataan alueittain tutkimalla potilaiden eloonjäämistä ja hoitotavoitteiden saavuttamista. Rekisteritietojen avulla tehdään myös ennusteet tulevien vuosien potilasmääristä, ja tämä auttaa sairaaloita resurssien suunnittelussa. Suomen munuaistautirekisteri lähettää kerran vuodessa keskeisimmät tietonsa (ilman potilaiden tunnisteita) eurooppalaisen ERA-EDTA-rekisteriin, jossa on myös tiedot muiden Euroopan maiden dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Tämän avulla voidaan Suomen potilasmääriä ja hoitotuloksia verrata luotettavasti muiden maiden lukuihin.

Suomen munuaistautirekisteri julkaisee vuosittain raportin, jossa esitetään rekisterin tuoreimmat tulokset. Raportti julkaistaan internetissä suomeksi ja englanniksi. Raporttia luetaan suomalaisissa sairaaloissa, yliopistoissa ja tutkimuslaitoksissa, pohjoismaisissa nefrologisissa yksiköissä, eri maiden munuaistautirekistereissä, sosiaali- ja terveysministeriössä ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa.

Suomen munuaistautirekisteri saa rahoituksensa valtion budjetista. Rekisterillä on asiantuntijaryhmä, jossa ovat mukana Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtaja ja puheenjohtaja sekä nefrologeja kaikista yliopistollisista keskussairaaloista. Lisäksi on mukana edustaja Suomen nefrologiyhdistyksestä sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta.

Suomen Munuaistautirekisterin asiantuntijaryhmä

Tutkimukset ja julkaisut

Suomen munuaistautirekisterin tietoja käytetään tieteellisessä tutkimuksessa. Liitteenä tieteelliset julkaisut kymmenen vuoden ajalta, joissa rekisterin tiedot ovat toimineet tutkimusaineistona.

Jos haluat tietää enemmän Suomen munuaistautirekisterin aineiston käytöstä tieteellisessä tutkimuksessa, ota yhteys rekisterin vastaavaan lääkäriin Jaakko Helveen, jaakko.helve@hus.fi

Julkaisut

Suomen munuaistautirekisterin tietoja käytetään tieteellisessä tutkimuksessa. Liitteenä tieteelliset julkaisut vuodesta 2010 alkaen, joissa rekisterin tiedot ovat toimineet tutkimusaineistona.

Suomen munuaistautirekisteri vuosiraportit

Suomen munuaistautirekisteri julkaisema vuosiraportti, jossa esitetään rekisterin tuoreimmat tulokset. Raportti julkaistaan internetissä suomeksi ja englanniksi.

Ota yhteyttä

Hanna Eloranta

Järjestöpäällikkö

050 3715 933

hanna.eloranta@muma.fi

Maarit Heinimäki

Asiantuntija: munuaiset, kurssit

050 3626 470

maarit.heinimaki@muma.fi